
Rodzeństwo z Gdyni z chorobą Pompego, chce stworzyć portal wiedzy na temat chorób rzadkich
Na chorobę Pompego w Polsce choruje około 50 osób, w tym rodzeństwo z Gdyni Karolina i Przemysław. Na diagnozę tego genetycznego schorzenia, które powoduje niepełnosprawność ruchową i oddechową, czekali 15 lat. – Mieliśmy zdiagnozowane dwie różne choroby, które objawiają się m.in. zanikiem mięśni. Przez lata nie wiedzieliśmy, że to choroba genetyczna – mówił w Radiu Gdańsk Przemysław Burmer.













