Ma zaledwie 2 latka. Los nie był dla niego łaskawy. Chłopiec cierpi na ataki padaczkowe, upośledzenie, autyzm, brak mowy, zaniki korowe i upośledzenie psychoruchowe. Lekarze twierdzą, że choroba jest nieuleczalna, ale rodzice wierzą, że z wieloma tymi problemami można wygrać. Walczą codziennie.

Siła, wiara i determinacja rodziców zdziałała już cuda, ale potrzebny jest odpowiedni sprzęt. Bez niego starania rodziców mogą pójść na marne. Pomóc może każdy z nas.

Mateusz urodził się w marcu 2016 roku, w 40 tygodniu ciąży. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Oceniono, że jest zdrowy. W trzeciej dobie życia jednak wszystko się zmieniło. Chłopiec dostał drgawek, które później okazały się napadami padaczkowymi. Swoje pierwsze osiem miesięcy spędził w szpitalu. Dopiero w marcu 2017 roku zdiagnozowano u niego wczesnoniemowlęcą encefalopatię padaczkową typu 4. Powoduje ona m. in.: głębokie upośledzenie, autyzm, brak mowy, zaniki korowe, opóźnioną mielinizację komórek nerwowych, hipotonię i ataksję.

– To nieustanna walka o lepsze jutro Mateuszka. Staramy się zapewnić mu jak najwięcej rehabilitacji i terapii, przez co w ciągu dnia jesteśmy w kilku miejscach – Banino, Gdańsk, Gdynia. Kilka razy był także na turnusie rehabilitacyjnym w Bartoszycach. Jest to ciągła praca na pełnych obrotach, ponieważ to, co jest wykonywane na terapiach, musimy powtarzać też w domu, dla jak najlepszych efektów – mówiła mama Mateuszka.

NIKT SIĘ TEGO NIE SPODZIEWAŁ

W trzeciej dobie życia, podczas karmienia zauważyłem, że Mateuszek ma dziwne skurcze, coś na zasadzie czkawki – wspomina ojciec chłopca. – Wówczas wydawało nam się to normalne u małego dziecka. Drugiego dnia natężenie tych skurczów się zwiększało, postanowiliśmy pojechać do szpitala. Podczas tego dziwnego dla nas zachowania nakręciliśmy telefonem film, który jak się okazało niezwykle przydał się lekarzowi w ocenie sytuacji – mówił ojciec Mateusza.

– Do dziś pamiętam minę lekarza, jego reakcja bardzo mnie zaniepokoiła. Kazano nam jak najszybciej przenieść się na Szpitalny Oddział Ratunkowy. Kiedy tam szliśmy, nie wiedzieliśmy o co chodzi. Na miejscu czekało na nas dwóch ratowników z tlenem i dwóch lekarzy. Dopiero wtedy dotarła do nas powaga sytuacji. Jeden z lekarzy zadzwonił po karetkę specjalistyczną z Gdańska. Wówczas za wiele nam nie mówiono. Syna przetransportowano do Akademii Medycznej w Gdańsku. Kompletnie nie byliśmy ma to przygotowani – wspominają rodzice Mateuszka.

Fot. materiały prywatne

– Kiedy dojechaliśmy do akademii dowiedzieliśmy się, że w drodze syn miał jeszcze dwa ataki, wtedy wszystko stało się bardzo poważne. Wówczas Mateusz miał zostać na obserwacji, na chwilę. Ostatecznie został tam prawie na rok. Najstraszniejsze jest to, że przez niemal cały ten pobyt nie zdiagnozowano choroby.

WIARA CZYNI CUDA

To, że Mateuszek żyje, zawdzięczają swojej trzeźwej i szybkiej reakcji. Zbagatelizowanie tej sytuacji mogło doprowadzić do śmierci chłopca. Padaczka w tak młodym wieku jest zabójcza. – W całym tym szczęściu z narodzin dziecka, nagle wpadliśmy w ogromną rozpacz. Okazało się, że w każdej chwili możemy stracić syna – mówią rodzice.

– Bardzo wierzymy w naszego syna, wierzymy w rehabilitację. Chcemy dać mu tę samodzielność, ale nie wiemy, na jakim poziomie ona będzie. Na razie nic nie jest przesądzone. Wierzymy, ponieważ już teraz wiemy, że odpowiednia rehabilitacja czyni cuda. Jeszcze w zeszłym roku Mateuszek nie trzymał samodzielnie głowy, był dzieckiem leżącym. W tej chwili jest pionizowany, czyli trzymamy w pozycji pionowej, co przynosi ogromne efekty. Mamy nadzieję, że w przyszłości Mateuszek będzie samodzielnie chodził – mówią rodzice.

BEZSILNOŚĆ I POMOC

Na razie dzięki specjalnie dobranym lekom napady ustały, ale nigdy nie wiadomo kiedy powrócą. Ataki padaczkowe to jednak wierzchołek góry lodowej. Chłopiec wymaga nieustannej opieki i ciągłej rehabilitacji. – O samej chorobie nie wiemy praktycznie nic. Ta niewiedza, strach i bezsilność jest najgorsza. Dodatkowo większość takich dzieci nie mówi. Mamy jednak nadzieję, że znajdziemy jakąś alternatywną komunikację – mówiła mama chłopca.

Pomoc potrzebna jest w zakresie sprzętu rehabilitacyjnego. Mateuszek w tej chwili potrzebuje specjalistycznego wózka spacerowego, kombinezonu do chodzenia oraz specjalnego siedziska. W sumie jest to koszt 11. 415 złotych. Każdy, kto zechce pomóc, może wpłacić dowolną kwotę na konto fundacji. Wpłacając minimum 59 zł można otrzymać od nas specjalną koszulkę do biegania – Pomorze Biega i Pomaga. Wpłaty mogą być oczywiście większe. Wszystko zależy od was!

Więcej o akcji TUTAJ.
Kontakt: pomorzebiegaipomaga@radiogdansk.pl

WSPIERAJĄ NAS:

Maciej „Gleba” Florek Zwycięzca 1 edycji You Can Dance – Po prostu tańcz. Tancerz, Choreograf Ambasador akcji „Młodość bez procentów”.

”Biegam dla przyjemności, nie dla wyników. Chciałem zmagać się z własną psychiką i docierać do momentu, w którym jest trudno. Potem przekładałem to na życie. Przez bieganie można również pomagać. Jeśli komuś brakuje motywacji, ta może być najlepsza. Kiedy brakuje nam sił, wystarczy pomyśleć, że robimy to dla kogoś, a wszystko staje się prostsze”.

Maciej Gleba Florek
Organizator akcji „Pomorze Biega i Pomaga”: Radio Gdańsk
Partnerzy główni: GIWK Woda dla pokoleń, PGE Energia Ciepła SA
Sponsorzy: Newline, Rehasport Clinic
Fundacja: Siepomaga

Jacek Klejment