Dzieci z dystrofią mięśniową nie mogą funkcjonować w szkole jak zdrowi rówieśnicy, ich poruszanie się na terenie szkoły, przyswajanie wiedzy – przez chorobę są utrudnione. Potrzebne są windy, ale też specjalny program nauczania. To dzieci, które mają wielkie marzenia i plany, a często czynniki związane z chorobą działają jak hamulce. Jak ułatwić chorym dzieciom funkcjonowanie w szkole, by mogły tak jak zdrowe dzieci korzystać z edukacji?

Między innymi na ten temat dyskutowali eksperci podczas konferencji „Uczeń z dystrofią mięśniową w orzecznictwie szkolnym”. Odbyła się w środę na Uniwersytecie Gdańskim.

NIE CHODZI O NIECHĘĆ

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna. Polega ona głównie na niepełnosprawności ruchowej wynikającej z osłabienia mięśni. Zdarza się, że dysfunkcje powodują nieporozumienia z nauczycielami. – Dziecko ma też problem z poruszaniem rękami. Co za tym idzie, ma trudności w pisaniu, w przepisywaniu dłuższych tekstów z tablicy. Nauczyciele muszą zrozumieć, że niechęć do pisania nie wynika z lenistwa, a z tego, że ręka jest słaba – mówiła prof. Ewa Pilarska z Kliniki Neurologii Rozwojowej z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. – Owszem, dziecko może poruszać palcami, świetnie posługuje się telefonem, ale dłuższe pisanie i trzymanie długopisu sprawia duże problemy – dodała.

PROSTE KOMUNIKATY

Częstym błędem w pracy z chorymi dziećmi jest to, że stawiane są niejasne komunikaty, nauczyciele podają zbyt długie instrukcje. – Dzieci zamyślają się podczas wykonywania zadań, zapominają, jaki był dalszy ciąg instrukcji. Nauczyciel może to odebrać jako lekceważenie – wyjaśniła psycholog Paulina Anikiej. – Wystarczy na przykład podawać instrukcje etapami czy za pomocą piktogramów, dokładnie przeczytać zadanie z książki, używać obrazowego, prostego języka – więcej czasowników, mniej przymiotników – dodała.

Ważne jest też, by dostosować ławki w klasie do potrzeb dziecka niepełnosprawnego, by mogło swobodnie wjechać wózkiem i miało dostęp do wszystkich potrzebnych materiałów. – Dziecko z dystrofią powinno mieć miejsce w pierwszej ławce. Nauczyciel mógłby również zastosować alternatywne rozstawienie ławek, np. w kształcie litery „U”, by mieć kontrolę nad każdym uczniem – podkreśliła Paulina Anikiej.

MOGĄ UCZYĆ SIĘ WSZĘDZIE

Uczeń z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego może uczyć się w różnych szkołach. – Może to być szkoła ogólnodostępna, integracyjna, specjalna. Poradnie wydające orzeczenia sugerują szkołę, ale pamiętajmy, że o tym, do jakiej szkoły dziecko będzie uczęszczało, decyduje jego rodzic – zaznaczyła Iwona Tanewska z Kuratorium Oświaty w Gdańsku. – Nauczyciel ma obowiązek dostosować program nauczania do indywidualnych potrzeb ucznia – podkreśliła.

Konferencja została zorganizowana przez Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, Uniwersytet Gdański, Kuratorium Oświaty w Gdańsku i Fundację Parent Project Muscular Dystrophy.

Patrycja Oryl