Ponad 60 tysięcy złotych – tyle potrzeba na operację 5-letniej dziewczynki z Gdańska, chorującej na rdzeniowy zanik mięśni. Jedyny sposób, aby jej pomóc, to przeprowadzenie operacji, która musi być wykonana w Wiedniu. Rodzice nie dysponują potrzebną kwotą, dlatego proszą o wsparcie.
Dziewczynka urodziła się z wadą stóp końsko-szpotawych. Diagnoza wskazała na defekt jednego genu. Do tej pory wystarczało leczenie ortopedyczne polegające na gipsowaniu stóp i noszeniu butów sprowadzanych z USA. Rodzice zdecydowali się na podjęcie kolejnych kroków, aby zawalczyć o zdrowie córeczki.
„WIDAĆ POSTĘP CHOROBY”
– Żaden z lekarzy nie jest w stanie wytłumaczyć, jak ta choroba będzie postępowała. Na tę chwilę widzimy, że niestety nóżki córeczki robią się coraz bardziej niewładne, czyli w jakiś sposób widać postęp tej choroby. Nosi specjalne buty ortopedyczne. Koszt tych butów to około 2,5 tys. zł. W każdym z tych butów znajdują się sprężyny i po jakimś czasie te sprężyny, które mają naciągać nogi, słabną i trzeba je wymieniać. W naszym przypadku wymienialiśmy buty za pierwszym razem po połowie roku. Po operacji dalej będziemy musieli kupować te buty – mówi Lech Chodkowski, tata dziewczynki.
KOSZTOWNA OPERACJA
Operacja zaplanowana jest w Wiedniu, a jej koszt to ponad 60 tysięcy złotych. Jak informuje Lech Chodkowski, w Polsce specjaliści nie chcą podjąć się jej wykonania. Utworzona została więc zbiórka na portalu Siepomaga.pl mająca na celu wsparcie pieniężne. – Operacja będzie odbywała się w klinice w Wiedniu. Łączny koszt to około 65 tysięcy. Na tę chwilę zebraliśmy w zbiórce ponad 41 tysięcy. Zrzutka już trwa jakiś czas i dlatego termin już jest krótszy. Na tę chwilę zostało tylko 9 dni – wyjaśnia.
TRUDNE POCZĄTKI
Jak mówi mama Nikoli, o wadzie córki dowiedziała się w 21 tygodniu ciąży. – Nikola miała 8 punktów w skali Apgar. Dopiero 2 lata od jej urodzenia dowiedzieliśmy się tak naprawdę, z czym mamy do czynienia. Nikola nie ma odruchu stopy ani odruchu kolanowego, który jest głównym wyznacznikiem zaniku mięśni. Jak jeździliśmy z nią i była w wózku to sami ludzie zwracali nam uwagę, że jakie jest to dziwne, że to dziecko ma tak ułożoną stopę, całkowicie odwróconą. Będzie najprawdopodobniej rehabilitowana do końca swojego życia – mówi Marzena Chodkowska, mama dziewczynki. Operację wyznaczono na 19 października.
Posłuchaj:
Marta Włodarczyk/jk