Zdrowie dla Polaków jest najważniejszą wartością. Niestety, wciąż są jeszcze obszary, które dotychczas były zapomniane. Do takich należą choroby rzadkie. O narodowym planie dla tego typu schorzeń Andrzej Urbański rozmawiał z prof. Jolantą Wierzbą, pediatrą i genetykiem klinicznym, szefową Centrum Chorób Rzadkich w Gdańsku.
– W Polsce na choroby rzadkie, których jest około 8 tysięcy, choruje około 2 milionów osób. Jeżeli weźmie się pod uwagę fakt, że tym osobom towarzyszą rodziny, przyjaciele, znajomi, to praktycznie każdy z nas ma kogoś bliskiego, kto ma rzadką chorobę. Nazwa wynika tylko z tego, że poszczególne choroby są rzeczywiście takie, że potrafią wystąpić nawet raz na milion, ale tych pacjentów jest cała ogromna rzesza – powiedziała prof. Jolanta Wierzba.

– Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zakłada powstanie ośrodków eksperckich, w których pacjenci z grupami konkretnych rzadkich chorób znajdą wszechstronną opiekę, będą zdiagnozowani pod kątem sposobów dalszego postępowania. I to, co jest najważniejsze: ośrodki będą nawiązywały kontakt z lekarzami pierwszego kontaktu, z rodzicami, rodzinami, z całym zapleczem edukacyjnym, które opiekuje się danym dzieckiem – dodała prof. Wierzba.

fot. UCK