– Mam nadzieję, że protest rodziców niepełnosprawnych dzieci będzie przyczynkiem do dyskusji o rozwiązaniach systemowych. Kuleje orzecznictwo, według którego ktoś z silną alergią ma taką samą niepełnosprawność, jak podłączone do respiratora dziecko, mówiła w Radiu Gdańsk Joanna Cwojdzińska. Monika Jabkowska, mama 4-letniego Maksymiliana. Chłopiec nie funkcjonuje samodzielnie, nie porusza się. Jest podłączony do respiratora w domu. Wymaga całodobowej opieki.

Pani Monika o chorobie syna dowiedziała się od razu. – Sześć godzin po porodzie okazało się, że Maks nie jest w stanie samodzielnie oddychać, nie ma odruchów ssania. Trafił do inkubatora. Potem było wiele miesięcy badań, pobytów w szpitalu. Osiem miesięcy spędziłam przy łóżeczku w różnych szpitalach. Nie myślałam wtedy o niczym, marzyłam tylko o powrocie do domu. Nadzieja zawsze jest, ale zdrowy rozsądek mówił, że nigdy nie będzie normalnie.

Mira Koryzmo-Tomasik, mama 17-letniego Ziemowita chorego na autyzm. Jest niesamodzielny, trzeba go karmić i ubierać. – Choć to prawie dorosły człowiek, to dla nas zawsze będzie małym dzieckiem. Wydawało się nam, że urodził się zdrowy. Po roku dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie ma niedosłuch i pod tym kątem robiono różne badania. Okazało się, że trzeba go zaaparatować. Aż do szóstego roku życia nie stwierdzono u niego autyzmu. Cały czas mówiono nam, że dlatego, że Ziemowit nie słyszy, dlatego nie będzie mówił, opowiada pani Mira. 

– Problem zaczął się, kiedy pojechaliśmy do Kajetan, założyć implant, wspomina pani Mira. – Uświadomiono mi wtedy, że to nie jest tylko niedosłuch i implant nie jest mu potrzebny. Trafiłam do przychodni dla dzieci z autyzmem, żeby zdiagnozować syna. Tam potwierdzono, że to autyzm. Ziemowit dostał się do ośrodka na Dąbrowszczaków, prowadzonego przez dyrektor Rybicką, jedynej w Trójmieście takiej placówki dla autystycznych dzieci i młodzieży do 24. roku życia, gdzie mogą się uczyć i przyjemnie spędzać czas.

Prezes Polskiego Stowarzyszenia na Recz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Gdańsku, Joanna Cwojdzińska, jest matką niepełnosprawnego dorosłego mężczyzny. Jej syn ma 23-lata. – Jakub przyszedł na świat przynosząc ze sobą cały bagaż trudnych medycznie wyzwań. Wielkim szczęściem jest dla nas, że dożył 23. roku życia i żyje szczęśliwie. Jest osobą całkowicie niesamodzielną. Komunikuje się z nami przez opracowany przez nas prosty sposób. Rozwija się, ale nigdy nie będzie samodzielny, nigdy nie założy rodziny, ani nie pójdzie do pracy.

Joanna Cwojdzińska zaznacza, że to od organizacji otrzymała największą pomoc. – Mam to ogromne szczęście, że od samego początku walki Kuby o samodzielność, trafiłam do organizacji rodziców skupiającej dzieci niepełnosprawne. We wzajemnym wsparciu i otoczeniu bardzo zdeterminowanych profesjonalistów wykrzesaliśmy z naszych dzieci, co tylko się dało. Wbrew medycynie i logice, one nie tylko żyją, ale i funkcjonują.

Mąż pani Moniki pracuje na czterech etatach, dzięki temu ona może zająć się niepełnosprawnym synem. Przyznaje, że konieczność zostania w domu wywróciła jej życie do góry nogami. – Zanim Maks się urodził, byłam pracoholiczką. Byłam dyrektorem zarządzającym w wielkiej brytyjskiej firmie. Kiedy Maks się urodził wiedziałam, że już nie wrócę do pracy. Ale dla mnie zostanie w domu było tragedią. Przez dwa lata wychodziłam z depresji. Opieka nad totalnie niepełnosprawnym dzieckiem polega na tym, że jest się przy nim 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu. Mając dziecko niepełnosprawne nie ma się wakacji. Nie da się wziąć dziecka na respiratorze do samochodu. Nie można zabrać na spacer, bo nie wiadomo jak długo wytrzymają baterie respiratora.

Jak zaznacza Jabkowska, problemem rodziców dzieci niepełnosprawnych nie tylko jest codzienna opieka, ale także wykluczenie zawodowe. – Bardzo chciałabym pracować. Wielu rodziców by chciało. Niestety system jest taki, że decydując się na przyjęcie świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości 620 zł, plus gmina lub miasto dają 200 zł, jesteśmy zmuszani do podpisania dokumentu, że rezygnujemy z pracy. Nie wolno nam pracować. Ośrodki MOPS czy GOPS opłacają nam ZUS, więc liczy się to nam jako praca, a świadczenie pielęgnacyjne uznawane jest jako rekompensata za rezygnację z pracy. A przecież my moglibyśmy pracować z domu, przy komputerze. Moglibyśmy nadal być aktywni zawodowo.

– Nie mamy w Polsce dobrego systemu, począwszy od orzecznictwa, uważa Joanna Cwojdzińska. – Dziecko, które się nie rusza, pozostaje w pozycji leżącej i człowiek, który chodzi po ulicy mają dokładnie taki sam zapis w orzeczeniu – stopień niepełnosprawności znaczny, niezdolny do samodzielnej egzystencji. I temu dziecku i tej osobie przysługuje dokładnie takie samo wsparcie. Jeżeli mam silną alergię albo niedosłyszę na jedno ucho mam takie same prawa i taką samą niepełnosprawność jak podłączone do respiratora dziecko. Protestujący dziś w Sejmie ludzie, rodzice dzieci niepełnosprawnych, zostali postawieni pod ścianą. Mam nadzieję, że to nie tylko będzie przyczynkiem do dyskusji o pieniądzach, ale o rozwiązaniach systemowych.