Ania właśnie skończyła 30 lat, cierpi na mukowiscydozę i ma dla was kilka rad. Podzieliła się swoją historią oraz tym, jak nie pozwala zwyciężyć chorobie. Jej opowieść was zainspiruje.

8 września przypada Światowy Dzień Mukowiscydozy. To choroba, która atakuje układ oddechowy i przewód pokarmowy, przez co chory narażony jest na liczne infekcje i zaburzenia pracy trzustki (m. in. cukrzyca wtórna). Ania jest chora na mukowiscydozę, jest też członkiem drużyny MUKO-walecznych. Pomimo choroby realizuje swoje pasje, także te sportowe. Przygotowywała się do 55. Biegu Westerplatte, niestety nie weźmie w nim udziału, bo gwałtownie pogorszył się stan jej zdrowia i trafiła do szpitala. Pobiegną za to jej przyjaciele z drużyny MUKO-walecznych. Ania chciałby podzielić się swoim listem z innymi chorymi na mukowiscydozę, ich bliskimi, a także z osobami, które nie mają styczności z tą chorobą.
Moja przygoda z bieganiem rozpoczęła się już w podstawówce. Nie należałam do dzieci, które nie lubią siedzieć w domu. Moimi ulubionymi przedmiotami był właśnie m.in. WF, więc o zwolnieniu z tej lekcji nie było w ogóle mowy. Z racji tego, że byłam jedną z lepszych biegaczek, uczestniczyłam we wszystkich zawodach organizowanych na terenie różnych szkół (od krótkich sztafet, po paro kilometrowe przełaje), a także w meczach w koszykówkę czy siatkówkę – chociaż zdecydowanie to pierwsze bardziej lubiłam. 😉

Bywało tak, że potrafiłam zwolnić się ze szpitala podczas dwutygodniowego leczenia i w przerwach na kroplówki jechać z moim wujkiem, również biegaczem, żeby startować w krótkich maratonach z wenflonem w ręku – raz nawet zajęłam 3 miejsce i byłam w gazecie :D, ale to już były czasy, gdy miałam ok 14 lat. Pomimo moich osiągnięć, jak większość z was, też nie zawsze miałam łatwo, jeśli chodzi o kondycję i utrzymanie aktywności fizycznej na takim samym poziomie jak moi rówieśnicy. Kiedy złamałam po raz pierwszy nogę (w gimnazjum) moja kariera i zapał do sportu bardzo zmalał, później już nigdy nie był na takim samych poziomie.

Najgorsze było dla mnie to, że złamałam nogę na dodatkowych zajęciach z SKS-ów, gdzie robiąc salto i po tym mostek, złamałam kość piszczelową w stawie skokowym. Dwa miesiące gips od uda do palców u stóp, nauczanie indywidualne i ciągle łóżko – koszmar dla aktywnej nastolatki. Później uczyłam się na nowo chodzić, za szybko odstawiłam kule, co skutkowało wypadaniem dysku i innymi komplikacjami z kręgosłupem. Następnie pojawiły się stany zapalne stawów, częste infekcje, pobyty w szpitalu, nowa szkoła, praca i sport nie były mi absolutnie po drodze.

Kiedy zmagałam się z chorobą i bólami stawowymi, bywało tak, że gdy już miałam ochotę wyjść pobiegać, bo po prostu chciałam odreagować moje stresy, po paru metrach wracałam ze spuchniętymi kolanami i łzami w oczach, że już nie dawałam rady nawet potruchtać. Dwa lata później zaczęłam dietę, wyeliminowałam przetwory mleczne, krowie, mleko, które kochałam, zamieniłam na roślinne, ser na kozi, ciasta i słodycze na zdrowe miody. Wtedy wszystko zaczęło się poprawiać. Piłam też zioła oczyszczające, m.in. czystka. Początkowo, przez pierwsze trzy lata, ta dieta była walką, ale udało mi się i powoli oczyszczałam siebie, a nawet nabierałam wagi – polecam mleko sojowe, można na nim szybko przytyć. 😉 W końcu postanowiłam wrócić do sportu. Zaczęłam od tańca (zumby), ćwiczeń siłowych i rozciągających, potem wróciłam do zaszczepionej w dzieciństwie pasji, jaką są konie. Pomimo tego, że powrót na konie wymagał wiele wysiłku, nie poddawałam się. Czasami ledwo dyszałam, ale nie rezygnowałam. Najgorsze były momenty, i te momenty mam do dzisiaj, w których po infekcji czy leczeniu szpitalnym kondycje trzeba nabierać na nowo i wraca się do punktu wyjścia. Ale, gdy spirometria mi spadała i łzy leciały mi z wysiłku, który musiałam włożyć, żeby utrzymać się na koniu, miałam jedną motywację – muszę to poprawić, bo nie wyobrażam sobie momentu, w którym nie jestem w stanie pobiegać, pojeździć konno czy wejść na 4 piętro – bo tak wysoko mieszkam.

Dlatego brałam się do roboty i za każdym razem wiedziałam, że nawet jeśli za chwile coś się wydarzy lub zachoruję, to i tak robiąc coś, mam szansę na to, że szybciej wrócę do formy i poprawy spirometrii. To, co mogę Wam polecić jako najlepsze na początek, to szybkie marsze i truchtanie na zmianę, następnie możecie wprowadzić krótkie sprinty – szybsze bieganie. Czasem brakuje tchu, ale po którymś razie naprawdę idzie lepiej. A te właśnie sprinty powodują podciśnienie w płucach i wydzielina najlepiej schodzi po takim treningu. Ważne, żeby do biegania przygotować i wzmocnić swój organizm, czyli rozciągać klatkę piersiową, wzmacniać brzuch podnosić się na rękach – niech ten nasz grzbiet będzie silny, bo od niego zależy bardzo dużo – i proszę was, gdziekolwiek jesteście, nie garbcie się! To jest pierwszy problem, który pociąga za sobą duże konsekwencje. Czy siedzimy, czy chodzimy, to barki do tyłu i głowa wysoko. 🙂 W ciągu dnia zróbcie parę wymachów rąk, przysiadów czy innych ćwiczeń, jakie znajdziecie na rozciągnięcie klatki piersiowej i wzmocnienie grzbietu, pomogą w odkrztuszaniu wydzieliny bardziej niż zwykły drenaż.

Zachęcam, aby może właśnie ta choroba stała się dla Was powodem do rozpoczęcia przygody ze sportem. Może właśnie motywacja do tego, żeby żyć jak najdłużej w dobrej kondycji i przyzwoitym zdrowiu, pomoże Wam zapomnieć o ograniczeniach, które zawsze są tylko w naszej głowie. Zachęcam, żeby działać, bo do tego jesteśmy powołani w tym życiu.

Życie jest jedno, warto sobie stawiać cele i mieć pragnienia. Moim jest długie zdrowie i utrzymanie jak najlepszej formy do momentu znalezienia lekarstwa na dwie mutację, które obciążają mój organizm. Wiem, że jeśli odmówię sobie słodyczy, włożę sporo czasu i pracy w swoje zdrowie, właśnie poprzez kontynuowanie aktywności, mam większe szanse na osiągnięcie tych celów, jakie sobie założyłam. Poza tym marzę o rodzinie. Pomimo 30. roku życia, którego ukończenie dzisiaj obchodzę, jeszcze mam szansę, aby w moim życiu pojawiła się rodzina, i to nie tylko dwuosobowa. 🙂 Dla takich pragnień i marzeń warto wziąć się do pracy i nigdy nie poddawać. A jak macie momenty zwątpienia, to niech szybko pójdą precz, najlepiej jeszcze tego samego dnia! Życie jest cudem, więc dbajmy, abyśmy mogli odkrywać te cuda jak najdłużej.

Pozdrawiam serdecznie i urodzinowo!

Ania Maciejewska

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, MUKO-waleczni fot. MUKO-waleczni

hb