Na ten lek, który uratuje zdrowie i życie ich syna, małżeństwo z Gdyni czekało kilka lat. Tuż przed świętami Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundacji leku Soliris, określanego jako jeden z najdroższych na świecie.

Hamuje on rozwój rzadkiej choroby, która powoduje postępujące uszkodzenie nerek. Choroba przebiega w rzutach. Każdy może być tym, który uszkodzi nerki tak mocno, że nie będą mogły już funkcjonować i konieczne będą dializy. W Polsce na a-HUS (atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy) choruje 10 dzieci i 10 dorosłych. Wśród młodych pacjentów jest 9-letni Julek z Gdyni.

NAJPIĘKNIEJSZY ŚWIĄTECZNY PREZENT

Jego rodzice – Joanna i Paweł Dreschel – nie potrafią opisać radości i przyznają, że informacja o refundacji dopiero do nich dociera.

– Staranie o lek rozpoczęliśmy cztery lata temu. Najpierw liczyliśmy na wprowadzenie programu lekowego. Potem pojawiła się szansa na refundację. Były pisma, spotkania w ministerstwie, założyliśmy nawet stowarzyszenie. W końcu decyzja przyszła do nas na święta. Trudno opisać tę radość. Specjalne komisje będą kwalifikowały chorych do leczenia. Dla nas oznacza to, że możemy pomóc naszemu dziecku. W końcu dostanie jedyny lek na świecie, który uratuje mu życie – mówią rodzice.

Jak przyznają Joanna i Paweł Dreschel, Julek w końcu będzie miał w miarę normalne życie, takie jak jego rówieśnicy. Do dziś co dwa tygodnie jeździ do szpitala, gdzie podawane jest mu osocze. To trudno nazwać leczeniem. Lek Soliris jest skuteczny, bo hamuje rozwój choroby. Refunduje go większość krajów europejskich.

NADZIEJA DLA INNYCH CHORYCH

– Wierzymy, że poprawi się stan zdrowia innych chorych w Polsce. Osoby, które utraciły nerki, będą w końcu miały możliwość ich przeszczepu. Przy tej chorobie nie ma bowiem możliwości transplantacji, bez podawania leku Soliris. Blokuje on mutację genetyczną w nowej, przeszczepionej nerce – dodają rodzice chłopca.

Lek będzie refundowany w Polsce przez dwa lata. Na całym świecie na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy choruje prawdopodobnie kilkadziesiąt osób.

Joanna Stankiewicz/mk