Atakuje przede wszystkim układ oddechowy i pokarmowy. Choroby, jaką jest Mukowiscydoza nie widać, ale pacjenci się duszą i muszą być poddawani specjalnej terapii. Przyjmują od 500 do 900 tabletek w ciągu miesiąca. W czasie zaostrzenia choroby, spędzają tygodnie w szpitalu na antybiotykoterapii dożylnej.
– Chorzy trafiają tam wcześniej czy później wtedy, gdy choroba daje o sobie szczególnie znać. Wtedy, ich domem staje się szpitalna sala – opowiada Aneta Puszko, dyrektor gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Chorych na Mukowiscydozę. – Spędzają tu kilkanaście dni. Choroba „zakleja” ich od środka, my musimy im pomóc – dodaje.
Może najbliższy weekend będzie do tego okazją? 8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy… i naprawdę smutne jest, że tak niewiele osób chce pomóc w walce o życie, która toczy się każdego dnia w rodzinach i mieszkaniach osób, chorych na mukowiscydozę. Każda minuta, każdy dzień jest walką o życie.
PRZYŁĄCZ SIĘ DO AKCJI
8 i 9 września odbędzie się wydarzenie „Pomorze pomoże, bo może! 1 proc każdy może”. To akcja, organizowana przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku.
Jeśli jesteś właścicielem restauracji, pubu, sklepu ze smakołykami, właścicielem klubu fitness, innego miejsca aktywności sportowej lub organizatorem wydarzenia sportowego, właścicielem lub zarządcą miejsca kultury – kina, teatru, klubu itp. lub organizatorem koncertu lub innych wydarzeń kulturalnych – możesz przekazać wysokość 1 procent swojego przychodu, wypracowanego w dniach 8-9 września 2018 na rzecz walki z mukowiscydozą.
„TY jesz, MY tyjemy, TY się ruszasz, MY łapiemy oddech, TY jesteś wśród ludzi, MY wychodzimy z samotności choroby” – to hasło jesiennego wydarzenia.
Szczegóły akcji: http://muko.gda.pl/pomorze-pomoze-bo-moze/
Regulamin akcji: http://muko.gda.pl/wp-content/uploads/2018/08/2018-09-regulamin-Pomorze-pomoze-bo-moze.pdf
Formularz zgłoszeniowy: http://muko.gda.pl/pomorze-pomoze-bo-moze/#muko_pomorze_pomoze_form
A komu pomożecie, dołączając do wydarzenia? Poznajcie Nikodema:
To m.in. oni potrzebują wsparcia, pomocy. Mukowiscydoza to ciężka ogólnoustrojowa choroba o podłożu genetycznym. Organizm chorego produkuje lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach, posiadających gruczoły śluzowe, a przede wszystkim w układzie oddechowym i pokarmowym.
Mukowiscydoza największe spustoszenie czyni w płucach chorego, prowadząc z czasem do ich całkowitej niewydolności. W konsekwencji jedyną szansą na przedłużenie życia staje się przeszczep płuc. Jest to choroba nieuleczalna, ale wczesna diagnoza, odpowiednie systematyczne leczenie objawowe, rehabilitacja oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na lepszą jakość i dłuższe życie chorych.
Anna Rębas/mk
