Ten lek rodzice chorych na rdzeniowy zanik mięśni nazywają cudem medycyny. Potrafi zahamować rozwój schorzenia, a małe dzieci nawet postawić na nogi. Chorzy na SMA i ich rodziny napisali petycję do premiera, w której apelują o przyspieszenie refundacji leku.

Rdzeniowy zanik mięśni to schorzenie genetyczne. – Tutaj nosicielem musi być mama i tata, każde następne dziecko może być chore. Naszej córce zrobiliśmy badania przed 2 rokiem życia. Kiedy nie mogła schylić się po zabawkę, nie schodziła po schodach, ani nie wchodziła na nie. Dało nam to do myślenia. Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. W zerówce już usiadła na wózek. Choroba bardzo szybko postąpiła – wspomina Dorota Dunaj, mama 22-letniej Oliwii cierpiącej na SMA. 

4 STOPNIE CHOROBY

Schorzenie dzieli się na 4 stopnie. – Z pierwszym stopniem osoby tylko leżą i są najczęściej podłączone do respiratora. Z drugim stopniem siedzą, a z trzecim zaczynają chodzić. Czwarty stopień ujawnia się dopiero w życiu dorosłym – wymienia Oliwia.

DAJĄ RADĘ

Mimo trudności, cierpiący na SMA starają się zwyczajnie żyć. – Studiujemy, pracujemy, większość też zakłada rodziny. Wiadomo, że łatwo nie jest, ale każdy się stara – opowiada Oliwia. 22-latka porusza się na wózku. Obecnie studiuje Dziennikarstwo i Komunikację Społeczną… w Łodzi. – Studiuję eksternistycznie. Mimo że odległość jest większa, to dostęp mam do wszystkiego. Materiały są dostępne na platformie w internecie. Biblioteka jest nawet w stanie przysłać skany książek, więc to już w ogóle nie wiąże się z żadnym wychodzeniem z domu. To bardzo praktyczne – tłumaczy Oliwia.

PRZEŁOM W MEDYCYNIE

Potrzebny jest jednak lek, aby zahamować rozwój choroby. – Ten lek jest uznany za przełom w nowoczesnej medycynie. Chodzi tu nie tylko o sprawność, ale też życie tych chorych. Są przecież osoby i dzieci, które umierają. Jeżeli nie dostają leku, to po prostu umierają. Lek jest refundowany w całości, bez względu na wiek pacjenta między innymi we Francji, Włoszech i Niemczech. W Polsce nadal nie. Ta sytuacja jest trochę patowa dla rodziców, którzy często muszą zostawić wszystko i wyjechać by ratować swoje dzieci – mówi pani Dorota.

Petycja jest dostępna w internecie. Podpisać może ją każdy. Potrzebnych jest około 50 tysięcy podpisów.

Magdalena Manasterska/mkul