Tych wszystkich znanych ludzi dotknęła ta sama choroba. Drżenie rąk wcale nie jest jej pierwszym objawem

slawek jar

Problemy jelitowe i spowolnienie ruchów mogą być pierwszymi objawami choroby Parkinsona. Występują na wiele lat przed zdiagnozowaniem choroby. – To wcale nie drżenie rąk jest wczesnym objawem. Około 30 procent chorych w ogóle go nie ma – mówi neurolog prof. dr hab. Jarosław Sławek, wojewódzki konsultant w dziedzinie neurologii na Pomorzu,
O chorobie, która dotknęła m.in. papieża Jana Pawła II, pisarza Jerzego Pilcha, aktora Michaela J. Foxa i muzyka Johnny’ego Casha z prof. Jarosławem Sławkiem, naukowcem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, kierującym oddziałem neurologicznym w szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku, rozmawia Joanna Matuszewska.

Joanna Matuszewska/Radio Gdańsk: W jakim wieku u pacjentów najczęściej diagnozuje się chorobę Parkinsona?

Prof. Jarosław Sławek: Choroba Parkinsona, to schorzenie któremu przypisuje się związek ze starzeniem się. Nie jest to jednak wiek, jak w chorobie Alzheimera, czyli 75 plus. Średnia zachorowania na chorobę Parkinsona jest niższa i wynosi 58 lat. Natomiast odkrycia genetyczne spowodowały, że my dzisiaj rozpoznajemy ją nawet u 30-40 latków. Nie chcę powiedzieć, że chorych młodych przybywa, bo nie mamy takich danych statystycznych, natomiast wiemy o nich, bo są lepsze metody diagnostyczne i jesteśmy w stanie szybciej te osoby zdiagnozować.

Na zdjęciu prof. Jarosław Sławek. Fot. Joanna Matuszewska

JM: Co powinno zaniepokoić? Młody człowiek raczej nie spodziewa się takiej diagnozy…

JS: Objawy choroby u osób młodszych to najczęściej spowolnienie ruchów. Jeśli ktoś z rodziny mówi ci: dlaczego się tak wolno ubierasz, czemu się tak guzdrzesz, drży ci ręka, kiedy jesteś zdenerwowany, albo ciągle ziewasz, to może to być niepokojące. Kolejna sprawa to mowa, która staje się cicha, praktycznie bezdźwięczna. Chory zauważa, że pisanie zaczyna stwarzać mu problemy, litery stają się drobne, to są objawy które powinny zastanawiać, bo mogą to być pierwsze symptomy choroby Parkinsona. Objawy często są poprzedzone np. zaburzeniami węchu, jego pogorszeniem. Są też kłopoty ze snem, pacjent budzi się z krzykiem, może też mieć zaparcia i epizody depresyjne.

JM: Czyli objawem choroby, który występuje jako pierwszy nie jest tylko trzęsąca się ręka, czy głowa?

JS: Trzeba zdemitologizować tę trzęsącą się rękę. To nie jest objaw wiodący w tej chorobie. Ponad 30 procent pacjentów w ogóle nie ma tego typu zaburzeń. Drżenie jest najbardziej widocznym symptomem, wręcz stygmatyzującym pacjenta, bo to widać. Jednak objawem najważniejszym jest spowolnienie ruchów.

Jest ono asymetryczne, czyli dotyczy jednej połowy ciała – jedna ręka, pociąganie jedną kończyną dolną, zaczepianie podczas chodzenia o wystające przedmioty, gorsza sprawność jednej ręki. Często objawy te stają się źródłem pomyłek, bo są mylone z udarem, guzami mózgu albo stwardnieniem rozsianym. Dzieje się to zwłaszcza u młodych osób.

JM: Czyli mówimy o chorobie, która ma źródło w degeneracji mózgu?

JS: Ta choroba jest postrzegana jako neurodegeneracyjna. Jakiś czynnik sprawczy wywołuje zanik pewnych grup komórek w mózgu. Jednak odkrycia ostatnich lat pokazują, że choroba może się zaczynać w jelitach. Pierwsze wczesne zmiany są w układzie nerwowym przewodu pokarmowego, bo on też ma swój układ nerwowy oraz w opuszkach węchowych. To odkrycie być może pokaże nam czynnik sprawczy, który dotąd pozostaje nieznany.

To może być czynnik środowiskowy, możemy coś wdychać z powietrzem, albo spożywać z pokarmami, a być może proces chorobowy powstaje poprzez różnice we florze bakteryjnej u człowieka podatnego genetycznie na takie zmiany. To działa jak kaskada, wywołująca neurodegenerację poprzez przewód pokarmowy, opuszki węchowe i dalej do komórek mózgu. Dziś wiemy, że pierwsze trzy fazy choroby kiedy mamy zaparcia, albo zaburzenia węchowe poprzedzają na wiele lat wystąpienie objawów ruchowych choroby Parkinsona.

JM: Można w takim razie powiedzieć, że bardziej narażone są osoby mające problemy z układem pokarmowym?

JS: Niestety to nie takie proste. Objawy te nie mogą służyć jako biomarker choroby. Nadal szukamy prostego testu, który pozwoliłby wyodrębnić grupę osób, mogącą zachorować za 5-10 lat. Można by zastosować w tej grupie takie metody leczenia, które zapobiegną rozwojowi choroby, a takie metody są już na horyzoncie. Tymczasem obecnie rozpoznajemy chorobę Parkinsona zbyt późno, kiedy uszkodzone jest już wiele komórek w mózgu. Na przykład w stwardnieniu rozsianym do końca nie wiemy, jaki jest czynnik sprawczy, ale wiemy jakie są poszczególne etapy powstawania choroby.

Przerwanie na pewnym etapie tej kaskady może spowodować, że ten proces zostanie powstrzymany, spowolniony, albo wręcz wyleczymy pacjenta. Musimy po prostu wiedzieć odpowiednio szybko. Jeśli chory ma pierwsze objawy choroby Parkinsona, to już nie ma 60 procent komórek, a w przypadku choroby Alzheimera to 80 procent komórek, odpowiedzialnych za pamięć. My musimy zatem zaatakować lekiem tę chorobę, kiedy ta pula zdrowych komórek jest jeszcze do uratowania.

JM: To przyszłość, a jak obecnie leczy się pacjentów?

JS: Terapie powstrzymujące postęp choroby są w trakcie badań klinicznych. Na dziś leczymy lekami doustnymi bądź operacyjnie w postaciach zaawansowanych choroby, kiedy możliwe jest wszczepienie do mózgu specjalnych stymulatorów. Jest też możliwość leczenia w ramach dwóch dostępnych terapii infuzyjnych. Jedna z nich to wlew podskórny z apomorfiny, a druga dojelitowy z duodopy. Metody leczenia są drogie, apomorfina jest nadal nierefundowana. Czekamy w tej sprawie na decyzję Ministerstwa Zdrowia.

Natomiast duodopa podawana w formie dojelitowej jest refundowana do końca roku dla 24 osób w całej Polsce. Tymczasem pacjentów z chorobą Parkinsona mamy 90 tysięcy, z czego wielu można by poddać takiemu leczeniu. Jednak cieszy nas to, co mamy, bo pięć lat trwały starania Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i stowarzyszeń parkinsonowskich, żeby uzyskać tę refundację. Mam nadzieję, że to początek i dostępność będzie coraz lepsza.

JM: Ten rodzaj terapii zmienia życie pacjenta?

Zmiana jest znacząca. Jeśli ktoś choruje 10 lat i leki stosowane doustnie przestają działać, to tego rodzaju terapia daje mu kolejne lata normalnego funkcjonowania. W tym tygodniu będziemy zaczynać jako pierwsi w Polsce terapię infuzyjną u jednego z naszych chorych. Zostanie mu wszczepiona pompa z duodopą. Lek w postaci żelu będzie podawany bezpośrednio do żołądka.

To na co czekamy w chorobach Parkinsona i Alzheimera to są terapie, które powstrzymają proces chorobowy. Są one ukierunkowane na patologiczne białka, które gromadzą się w mózgu. To terapie immunologiczne, dzięki którym poprzez podanie szczepionki dochodzi do reakcji, w wyniku której te białka są usuwane. Trwają też badania nad zastosowaniem tzw. przeciwciał monoklonalnych, które także zwalczają te patologiczne białka. Podobnie działające leki są już stosowane w onkologii, reumatologii, ale także w neurologii w przypadku stwardnienia rozsianego.

JM: Jak wygląda sytuacja pacjentów z Pomorza?

JS: Ogólnie myślę, że sytuacja pacjentów z Pomorza jest dobra, bo na miejscu mają specjalistów i możliwości nowoczesnego leczenia. Muszę się pochwalić, bo mamy jeden z wiodących w Polsce ośrodków leczenia choroby Parkinsona. Znajduje się w kierowanym przeze mnie oddziale neurologii na terenie szpitala św. Wojciecha w Gdańsku.

Kwalifikacja do nowoczesnego leczenia zaawansowanych postaci choroby Parkinsona nie jest prosta, bo nie są to metody do zastosowania u każdego chorego. Jednak wydaje się, że 24 procedury dojelitowego podawania duodopy zakontraktowane w całej Polsce, to za mało. Niemniej czekamy na pierwszego pacjenta, żeby otworzyć dla chorych drzwi dotąd zamknięte do tej metody leczenia.

JM: Dziękuję za rozmowę.

Reklama



Najnowsze



Zwiększ tekstZmniejsz tekstCiemne tłoOdwrócenie kolorówResetuj