W progu wita mnie wysoki, atletyczny mężczyzna. Z niewielkim maltańczykiem na ręku. Nie spodziewałem się, że Katie potrafi zrobić tyle hałasu. Domownikom daje znać, że przyszedł obcy. Po chwili przestaje szczekać. Chyba uznała, że nie jestem taki zły. Wpuszcza mnie do salonu. Na rogowej sofie siedzi mama Julii – Marzena. Choć to młoda kobieta, na twarzy widać zebrane doświadczenie. Córki nie odstępuje na krok. Siadam obok. Dostatecznie blisko, żeby dźwięk się dobrze nagrał i na tyle daleko, aby nie zarazić dziewczynki. Króciutka wstępna rozmowa. I wciskam przycisk nagrywania. 

– Dla nas to był szok. Dzieci chore tak jak Julka dożywają dwóch lat. Nie wiadomo było, co robić i czego się spodziewać. Zastanawiamy się, czy córka obudzi się następnego dnia i czy pojawią się nowe objawy – opowiada Marzena Mokwa z Pinczyna, mama dziewczynki.

BRAK ŁEZ

Zespół Schinzela-Gediona to jedna z najrzadszych chorób na świecie. Jest to zespół wad wrodzonych, uwarunkowany genetycznie. Charakterystycznym objawem jest brak wydzielania łez.

U Julii pojawiły się wady nerek, padaczka i wodogłowie. Małej trzeba było założyć cewnik i sondę.

W Polsce do tej pory zdiagnozowano tylko dwa takie przypadki. Na świecie niewiele ponad 70. – Julka od tygodnia ma problemy ze snem. Ciągle się wygina. Wyżynają się jej zęby. Na rączkach ma skarpetki, aby się nie zadrapała. Zanim się uspokoi mogą minąć nawet 3 tygodnie – dodaje mama.

KAŻDY MOŻE POMÓC

Rodzice nie są do końca pewni w jakim stopniu córka rozumie to, co dzieje się wokół niej. Są momenty, kiedy dziecko skupia na czymś wzrok, jakby chciało wyostrzyć obraz. Julia okazuje też zadowolenie rozglądając się na boki.

– Moja żona jest bardzo twarda. Moim zadaniem jest utrzymanie rodziny i wspieranie żony. Ale były takie momenty, że musiałem odreagować. Zresztą teraz też na przemian nosimy na rękach Julkę. Waży 12 kilogramów i żonę czasem bolą ręce – dodaje Dariusz Mokwa, tata Julki.

Cały czas trwa zbiórka pieniędzy na rehabilitację i specjalistyczny wózek dla Julii. Taki sprzęt kosztuje prawie 14 tys. zł. Tutaj można ją wspomóc. Najwięcej pomocy Państwo Mokwa otrzymali od niewielkich fundacji. Najwięksi gracze nie chcą pomagać dzieciom, których uratować się nie da.

Tomasz Gdaniec/mili