Fundacja Mukobohaterowie nagrała film dokumentalny z okazji Narodowego Dnia Życia

(Fot. Fundacja Mukobohateorowie)

Narodowy Dzień Życia co roku obchodzony jest 24 marca. To dzień, którego celem jest nakłonienie do refleksji odnośnie poszanowania życia ludzkiego przez władze państwowe i społeczeństwo. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej, poprzez ustanowienie tego święta w 2004 roku, motywuje i zachęca do inicjatyw służących ochronie życia i szczególnego wsparcia osób najmniejszych i najsłabszych.

Pacjenci, osoby zmagające się z wszelkimi chorobami, w tym z chorobami rzadkimi, to grupa osób, o której warto pamiętać i wspomnieć także tego dnia. Nie sposób tutaj pominąć chorujących na mukowiscydozę, chorobę najczęstszą wśród rzadkich, która jest chorobą genetyczną, ciężką, postępującą i do tej pory nieuleczalną. Atakuje wiele narządów w organizmie, najczęściej jednak obciążony jest układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy. Choroba, która dotyka w Polsce 2000 osób znacząco skraca życie. Co drugi chory w Polsce nie dożywa 24 lat.

Nadzieją są nowoczesne terapie, które 1 marca 2022 roku zostały zrefundowane dla części pacjentów. Dają bardzo dobre rezultaty i prawdopodobnie zmienią mukowiscydozę w chorobę przewlekłą dla większości chorujących.

24 marca, o godzinie 19:00 ma premierę 8-minutowy film dokumentalny o zmaganiach z tą chorobą. Dokument „Mukobohaterowie” pokazuje fragment prawdziwej historii rodziny, w której mukowiscydoza dotyka małego dziecka.

TYLKO PIĘĆ PROCENT MA SKUTECZNE LECZENIE

Celem materiału jest pokazanie społeczeństwu rzeczywistości z jaką mierzą się rodziny chorych na najczęstszą z chorób rzadkich i zwiększanie świadomości społecznej o tym jak wielkim wyzwaniem dla społeczeństwa są rzadkie schorzenia. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają nawet trzech milionów osób, tylko 5% ma skuteczne leczenie, a aż 30% z nich doprowadza do śmierci przed piątym rokiem życia. Leki na te choroby są najczęściej bardzo drogie, nierzadko kosztują miliony złotych w kuracji rocznej. Część z tych schorzeń, jak mukowiscydoza, SMA czy nowotwory dziecięce są znane części opinii publicznej dzięki portalom prowadzącym zbiórki internetowe, gdzie najczęściej rodzice błagają o ratowanie życia swoich dzieci. To jednak tylko wycinek rzeczywistości, w której istnieje nawet 8 tysięcy chorób, których częstotliwość wystąpienia wśród nowonarodzonych wynosi 5:10 000 urodzeń. Z pewnością rodziny osób z takimi schorzeniami spoglądają na najczęstszą z rzadkich chorób, w której dla części pacjentów zostało niedawno zrefundowane nowoczesne leczenie.

Dokument ukaże się 24 marca o godzinie 19.00 na profilu Fundacji Mukobohaterowie na portalu społecznościowym Facebook oraz platformie YouTube.

CEL FUNDACJI MUKOBOHATEROWIE

Fundacja Mukobohaterowie powstała, aby zapewnić wsparcie dla osób chorych na mukowiscydozę i ich rodzin. To ogólnopolska organizacja z siedzibą w Gdańsku. Fundacja podejmuje działania, abyśmy jako Polacy mogli odwrócić trend i stać się liderem w zestawieniach dostępności sierocych produktów leczniczych i czasu dostępu do terapii.

Działacze fundacji wierzą, że każdy polski pacjent może otrzymać opiekę interdyscyplinarnego zespołu złożonego z najlepszych specjalistów. Ufają, że polskie społeczeństwo, wrażliwe na człowieka w potrzebie, zrozumie jak trudnym i ważnym wyzwaniem są choroby rzadkie.

mat. prasowe/mm

Zwiększ tekstZmniejsz tekstCiemne tłoOdwrócenie kolorówResetuj