Dzieci z zespołem Downa – mają swoje marzenia i oczekiwania od życia, ale często postrzegane są stereotypowo

Od kilku dni na ulicach miast trwają protesty. Dochodzi do aktów agresji, wulgaryzmów i aktów wandalizmu, również przed świątyniami, choć najlepszym rozwiązaniem byłaby spokojna i rzeczowa rozmowa, podczas której można byłoby wymienić argumenty. Wśród dzieci, które poddawane są aborcji, znajdują się również te z zespołem Downa. Andrzej Urbański postanowił porozmawiać z dwiema rodzinami, w których wychowują się osoby z tym schorzeniem.

Urodzenie się dziecka z zespołem Downa jest naturalnym zjawiskiem zmienności biologicznej człowieka. Nie jest temu winien ani tata, ani mama – tłumaczył już dawno prof. Lejeune. Nie można w zasadzie przewidzieć, czy i komu urodzi się dziecko odmienne. Nie można zapobiec wystąpieniu nierozdzielenia się chromosomów 21. w komórce matczynej lub ojcowskiej, które zazwyczaj prowadzi do wykształcenia się fenotypu zespołu Downa.

– Długo się zastanawiałam, czy na stronie Stasia wspominać o sytuacji, która teraz dzieje się w naszym kraju. Bo z pewnością jest to trudna sytuacja i temat niejednoznaczny. Dotyczy przerywania ciąży w związku z wadami płodu. W tych wadach mieści się też zespół Downa. Mam dziecko z zespołem Downa. Czytając różne komentarze, widzę, jak ludzie stereotypowo parzą na tę wadę. Człowiek z zespołem Downa to osoba, która nic nie rozumie, nic nie potrafi powiedzieć, z którą właściwie nie ma kontaktu – mówi Karolina Bachnik, mama 7-letniego Stasia i autorka bloga Staszek-fistaszek.pl.

– Zespół Downa przede wszystkim źle wygląda. Sam wygląd jest często niedynamiczny. Oczywiście niektórzy wyglądają świetnie, to inna bajka, ale mówię o przeważającym stereotypie. Osoba dorosła z zespołem Downa z racji posiadania obniżonego napięcia wygląda na osobę ospałą, wolno poruszającą się, wolno myślącą. Ja też tak kiedyś na nie patrzyłam. Byłam pełna obaw, byłam zamknięta w sobie. Dopiero kiedy tym ludziom pozwolisz się zbliżyć do siebie, otworzysz się na to, żeby zacząć z nimi rozmawiać, zobaczysz, że oni mają swój świat, że oni myślą, że chcą ci coś dać, że są serdeczni, mają swoje marzenia i oczekiwania od życia i miłości, wtedy odkrywasz tak naprawdę ich człowieczeństwo – wyjaśnia Małgorzata Bulczak, mama 11-letniej Asi, założycielka fundacji „Ja Też”.

 

am

Zwiększ tekstZmniejsz tekstCiemne tłoOdwrócenie kolorówResetuj