Rodzice 12-letniej Ani z Gdańska i 6-letniego Julka z Gdyni apelują o pomoc dla swych dzieci. Chorują one na bardzo rzadką chorobę – atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. Tylko jeden lek jest w stanie zatrzymać chorobę. Najpierw Ministerstwo Zdrowia wyraziło zgodę na import docelowy Solirisu, tego niedostępnego w Polsce leku. Potem jednak odmówiło jego refundacji. – Soliris kosztuje kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie zatem żaden domowy budżet nie jest w stanie go sfinansować – mówi mama Julka. Dodaje, że bez tego leku nerki dzieci nie będą w stanie pracować, co doprowadzi do dializy a następnie koniecznego przeszczepu, który w przypadku tej choroby nic nie daje, bo zaatakuje ona także nową nerkę.
– Wystąpiliśmy z apelem do posłów, premiera i prezydenta Komorowskiego. Od kilku dni na facebooku i twitterze namawiamy ludzi do podpisywania petycji do Ministra Zdrowia – dodaje pani Zofia, mama Ani.
Na atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy cierpi też kilkadziesiąt osób w Anglii, Turcji, Francji, Czechach, Niemczech czy choćby Rosji. Tam lek Soliris jest refundowany. Petycję do Ministra Zdrowia przygotowaną przez rodziców Ani i Julka podpisało już około dziesięciu tysięcy osób. Dostępna jest ona TUTAJ.
