Zbliża się ostatni dzień lutego, kiedy to obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jakie przypadłości się do nich zaliczają i ile osób na nie choruje? Czy aby na pewno są one rzadkie? Gościem Beaty Gwoździewicz był Przemysław Brumer, prezes Fundacji Rare Diseases, autor projektu UNIQIUS.
W pierwszej części Magdalena Szpiner rozmawiała z Władysławem Ornowskim, prezesem Fundacji Pan Władek.
– Choroby rzadkie, jak wskazują statystki, wcale takie rzadkie nie są. Bardzo dużo ludzi cierpi na różnego rodzaju przypadłości. W Europie dotykają one od 27 do 40 mln ludzi. Na całym świecie takich osób jest 250 mln – mówił Przemysław Brumer. – Choroby te są diagnozowane najpierw objawowo. Jest na tyle niewielka świadomość na ich temat, że są mylone z innymi przypadłościami. W moim przypadku droga do diagnozy była bardzo długa. Ja i moja siostra zawsze byliśmy słabsi od rówieśników. Na to nie zwraca się uwagi, przyklejono nam łatkę wcześniaków. Dopiero kiedy organizm dorasta, choroba zaczyna się rozwijać – opowiadał.
