21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Data ta nawiązuje do posiadania u osób z tą chorobą trzeciego chromosomu w 21. parze. Z tej okazji Fundacja „Ja Też” z Gdańska wysłała do szkół na terenie miasta dwa listy napisane w imieniu chłopca i dziewczynki zmagającymi się z tym schorzeniem. Mają w sposób prosty i jasny wyjaśnić, czym on jest.
Jak wyjaśnia Małgorzata Bulczak, prezes Fundacji „Ja Też”, wysłanie listów do szkół ma na celu przedłużenie akcji #jestem21, która jest kontynuowana w ramach współpracy z miastem Gdańsk.
– Nauczyciele mają dzieciom przeczytać listy – jeden od 13-letniej Joanny, drugi od 15-letniego Marcela. Oczywiście trochę pomagaliśmy w ich pisaniu. Chcieliśmy w sposób prosty pokazać dzieciom, na czym polega wada chromosomu, którą nazywamy zespołem Downa i że ona przekłada się na funkcjonowanie, percepcję słuchową, umiejętność mowy, szybką analizę tego, co się słyszy – wylicza Bulczak.
WAŻNE WSPARCIE RÓWIEŚNICZE
Dla dzieci z zespołem Downa ważna jest obecność drugiego człowieka. – Dzieci rozwijają się poprzez naśladownictwo i korekta ich zachowań, dynamika rozwoju w dużej mierze zależą od włączenia rówieśniczego. Kiedy są one z rówieśnikami, ci nie do końca rozumieją, dlaczego mają kłopot z porozumiewaniem się, z czytelnością mowy, z zadaniem pytania, dlaczego czasami reagują poprzez przytulanie albo są zdenerwowane. Gdyby nam zabrakło umiejętności powiedzenia tego, co myślimy, też bylibyśmy trochę trudniej odbierani – tłumaczy prezes fundacji.
TERAPIA
Aby wspomóc rozwój osób zmagających się z zespołem Downa, prowadzone są specjalne zajęcia. Zakres dostosowany jest do ich indywidualnych potrzeb.
– Dzieci z zespołem Downa potrzebują ogromnej uwagi. Wspieramy je tutaj w procesie funkcji poznawczych. Uczymy dzieci od samego początku czytać po to, aby jak najwcześniej rozwijała się mowa. Najbardziej zmagają się z percepcją słuchową, dlatego pracujemy nad budowaniem prawidłowych wypowiedzi – podkreśla Dagmara Malinowska, neurologopeda z Fundacji „Ja Też”.
SPECJALNA UWAGA
Wychowanie dziecka z zespołem Downa nie należy do najprostszych. Spytaliśmy, jak takie osoby radzą sobie w ciągu dnia.
– Każdy dzień wymaga przygotowania. Mój syn jest bardzo wrażliwy, dlatego często się przytula. Potrzebuje tego, aby ktoś czuł, że jest wysłuchany. Wymaga także pomocy przy lekcjach, pracach codziennych, które dzieci mające 10 lat potrafią robić same. Igor tego nie potrafi. Ja uczę go samodzielności. Jestem przy nim, żeby w każdej chwili go pokierować i tez pomóc – zaznacza mama Igora.
Święto ustanowione zostało w 2005 r. z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Symbolem solidaryzowania się z chorymi są kolorowe skarpetki, noszone nie do pary.
Marta Włodarczyk/mrud
