Nawet 2,5 tys. Polaków rocznie słyszy diagnozę „stwardnienie rozsiane”, a w głowie pojawiają się steki pytań. Co teraz? Jak radzić sobie z tą chorobą? Ile kosztuje leczenie i czy mnie na nie stać? Gdzie szukać pomocy? Czy trzeba rezygnować z marzeń? Na te i wiele innych pytań odpowiedzą eksperci konferencji „SM – i co z tego…?”, którą dla pacjentów i ich bliskich kolejny raz organizuje Fundacja StwardnienieRozsiane.Info.
Wydarzenie odbędzie się w Gdańsku w dniach 27-28 maja.
Stwardnienie rozsiane (SM – sclerosis multiplex) to poważna, nieuleczalna choroba neurologiczna, powodująca uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego. Pod koniec 2021 r. w Polsce zdiagnozowanych na nią było w sumie 54 887 osób (w samym województwie pomorskim – ponad 6 tys. osób). Każdego dnia kolejne osoby słyszą, że ten problem dotyczy również ich.
Jeszcze niedawno SM często powodowało poważną niepełnosprawność. Rokowania w stwardnieniu rozsianym były złe: osoby z diagnozą SM często musiały rezygnować z pracy czy zainteresowań. Dziś jest inaczej. Co prawda medycyna wciąż nie znalazła sposobu na wyleczenie SM, ale obecnie dostępne leki posiadają na tyle wysoką skuteczność, że u większości nowo diagnozowanych chorych potrafią one zatrzymać lub przynajmniej bardzo spowolnić przebieg choroby. Do tego, zlikwidowano bariery czasowe i wiekowe leczenia – dziś jest ono bezterminowe i to duża zmiana na plus, bo jeszcze kilka lat temu istniała górna granica włączenia do programu lekowego SM (40 lat). Obowiązywał również limit czasowy objęcia leczeniem (3, potem 5 lat).
– Sytuacja osób chorujących na stwardnienie rozsiane poprawiła się w ostatnich latach znacząco, choć oczywiście to nadal bardzo poważna choroba, która u części osób, nawet pomimo poprawiającej się jakości leczenia, ma ciężki przebieg. Objawy SM bywają bardzo zróżnicowane i mogą dotyczyć np. wzroku czy pęcherza moczowego. Dlatego w tej chorobie tak ważna jest profesjonalna opieka specjalistów różnych dziedzin oraz umiejętność sprawnego poruszania się pacjenta, często zagubionego, w systemie ochrony zdrowia – mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.Info.
Fundacja w ostatni weekend maja (27-28.05) organizuje czwartą już edycję konferencji dla pacjentów i ich bliskich pod nazwą „SM – i co z tego…?”. Wydarzenie odbędzie się w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku. Wezmą w nim udział neurolodzy oraz inni specjaliści zajmujący się SM (np. psychologowie, fizjoterapeuci). Oprócz prelekcji w programie zaplanowane zostały też wykłady, zajęcia warsztatowe oraz indywidualne konsultacje ze specjalistami.
Konferencja jest bezpłatna, ale konieczna jest rejestracja poprzez stronę internetową, na której znajdują się także szczegóły wydarzenia: www.smicoztego.pl
Partnerem Merytorycznym wydarzenia jest Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.
Konferencja została objęta Patronatami Honorowymi m.in. przez: Narodowy Fundusz Zdrowia, Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, Marszałka Województwa Pomorskiego, Wojewodę Pomorskiego, Prezydentów Gdańska, Gdyni i Sopotu, Polskie Towarzystwo Neurologiczne oraz Polskie Towarzystwo Pielęgniarek Neurologicznych.
Fundacja StwardnienieRozsiane.Info
Organizacja założona w 2018 r. przez osoby ze stwardnieniem rozsianym. Od kilku lat wspiera chorych na SM: poważną, nieuleczalną chorobę neurologiczną, która co roku jest diagnozowana u ok. 2 tys. Polaków. Szczególny nacisk kładzie na liczne projekty edukacyjne, rozpowszechnianie wiedzy i zwiększanie świadomości na temat SM. Organizuje dużą ogólnopolską konferencję dla osób chorych na SM, ich rodzin i bliskich. Prowadzi też forum, na którym pacjenci dzielą się swoimi przemyśleniami i wątpliwościami, a także udzielają sobie wsparcia. Zespół Fundacji tworzy kampanie informacyjne nt. SM i niepełnosprawności, udziela też porad w formie telefonicznej i mailowej. Fundacja jest członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta i Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ oraz Organizacją Pożytku Publicznego (OPP). KRS: 0000761727.
