Światowy Dzień Chorób Rzadkich nieprzypadkowo obchodzony jest co cztery lata. Przypada w najrzadszy dzień w kalendarzu – 29 lutego. To okazja do rozmów o doświadczeniach chorych oraz wyzwaniach, z którymi na co dzień się zmagają.
Na świecie jest ponad 6 tysięcy zbadanych chorób rzadkich. Żyje z nimi około 300 milionów ludzi. Jednak, gdy mowa o konkretnej diagnozie, to osób, które ją usłyszały jest od kilku do kilkaset w skali jednego kraju, na przykład Polski. To sprawia, że chorym tak trudno jest znaleźć innych z podobnymi doświadczeniami. Dodatkowo, wraz ze swoimi opiekunami, spotykają się ze społecznym i systemowym niezrozumieniem problemów oraz wyzwań, z którymi się zmagają.
O chorobach rzadkich w audycji „Razem łatwiej” Tatiana Slowi rozmawiała z pedagożką i mamą osoby chorującej, wiceprzewodniczącą gdańskiego koła PSONI Katarzyną Świeczkowską, z Joanną Marut – mamą Emiliki, a zarazem członkinią Stowarzyszenia Rodzin Stxbp1 Polska (jednej z najmłodszych w kraju organizacji założonej w związku chorobą rzadką) oraz dr Agnieszką Trawicką, psycholożką kliniczną, pracującą z osobami z zespołem Marfana.
Tatiana Slowi/hb
