Przedstawiciele Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zostali powołani do Rady ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia.
To prof. Jolanta Wierzba z Zakładu Pielęgniarstwa Internistyczno-Pediatrycznego oraz prof. Piotr Czauderna, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży.
Rada jest organem pomocniczym minister zdrowia, a celem jej działania jest wsparcie merytoryczne przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. Dotyczą one 6-8% populacji. Mimo wielkiej różnorodności, mają wiele cech wspólnych: zazwyczaj przewlekły lub ciężki przebieg, często współistnieją z niepełnosprawnością, długość życia chorych jest skrócona w stosunku do przeciętnego okresu życia, w większości są uwarunkowane genetycznie. Na świecie żyje 350 milionów ludzi z chorobą rzadką, w Polsce 2-3 miliony osób. Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich.
Zobacz też: Jolanta Wierzba pokazuje, jak ważny jest czas poświęcony drugiemu człowiekowi
js/ua
