To już 24 zbiórka w ramach akcji Radia Gdańsk „Pomorze Biega i Pomaga”. Poprzednia, dzięki mobilizacji naszych słuchaczy i ludzi dobrej woli, zakończyła się w ciągu dwóch tygodni. Teraz robimy wszystko, aby pomóc 8-letniemu Kubie, który urodził się z jedną z najrzadziej występujących wad wrodzonych układu kostnego – PFFD, czyli wrodzonym niedorozwojem kości udowej.
PFFD – proximal femoral focal deficiency – jest bardzo rzadką, nie dziedziczną wadą układu kostnego, która uwidacznia się deformacjami w obrębie miednicy i charakteryzuje się wrodzonym skróceniem kości udowej. Lewa noga Kuby jest w tej chwili 8 cm krótsza od prawej. Różnica ta będzie się zwiększała w miarę jak chłopiec będzie rósł. Problemem Kuby jest nie tylko krótsza noga i skrócenie kości udowej, które da się załatwić jednym prostym zabiegiem.
Problemem jest niedorozwój kości udowej, braki w strukturze anatomicznej kości udowej, nieprawidłowa budowa stawu biodrowego, brak połączenia między głową kości udowej a trzonem kości udowej, deformacja stref, odpowiedzialnych za wzrost kości. Wszystko to powoduje, że nóżka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie, a z miesiąca na miesiąc wada pogłębia się. Zdrowa noga rośnie normalnie, co powoduje, że różnica w długości zwiększa się systematycznie. Specjaliści przewidują, iż w przypadku, gdyby rodzice nie podjęli się leczenia, w wieku dorosłym różnica w długości obu nóżek Kuby wyniosłaby 35 cm lub więcej.
OPERACJA I LECZENIE
W październiku 2013 roku w USA Kuba przeszedł swoją pierwszą operację, polegającą na rekonstrukcji stawu biodrowego i brakujących elementów kości udowej. Nigdy by się to nie udało, gdyby nie wsparcie i pomoc ludzi o ogromnych sercach. W kwietniu 2015 roku Kuba przeszedł kolejny etap leczenia, który polegał na wydłużeniu jego kości udowej stabilizatorem zewnętrznym.
We wrześniu Kuba przejdzie w Paley European Institute operację wydłużania kości w lewej nodze. To tak naprawdę najważniejsza część leczenia, ale bez dalszego etapu operacja może nie być wystarczająca. W Warszawie Kubę zoperuje osobiście dr Paley, który przyjedzie do Polski. Niestety później Kuba musi wyjechać do USA na specjalistyczną rehabilitację, której w Polsce nigdy by nie otrzymał. Rehabilitacja potrwa 3 miesiące. To generuje dla rodziny Kuby kolejne wydatki. Rehabilitacja, przelot i ortezy to ogromny koszt, szczególnie, że wszystkie oszczędności zostały przeznaczone na operację Kuby. Dlatego gorąco prosimy o wsparcie.
Zbieramy na rehabilitację, zakup ortez i przelot do USA, których łączny koszt to 18 tysięcy 160 zł.
(Fot. archiwum prywatne)
NOWA KOSZULKA
Pomóc Kubie można wpłacając dowolną kwotę. Każdy, kto wpłaci minimum 59 zł, otrzyma nową, sportową koszulkę.
Wpłacając 25,90 można otrzymać książkę Andrzeja Guzińskiego o narciarstwie biegowym „20 kroków po śniegu”. Dla Kuby liczy się każda złotówka. Liczymy na Wasze dobre serca i dziękujemy za to, że jesteście z nami.
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/pomorzebiegaipomaga. Pomóc można także poprzez naszą stronę http://www.pomorzebiegaipomaga.pl.
Partnerzy akcji: Pomorze Biega i Pomaga: Polski Koncern Naftowy ORLEN i Spółka Wodociągowa GIWK Woda Dla
Pokoleń.
Organizatorem akcji jest Radio Gdańsk.
kh
