Borys na co dzień walczy z ciężką chorobą. Ponad rok temu przebył operację przeszczepienia komórek macierzystych, umożliwiającą mu powolny i wciąż trwający powrót do normalności. Dzięki temu rodzice mogli zorganizować mu pierwsze w jego życiu urodziny.
Przed Borysem jeszcze daleka droga do tego, by zacząć mówić, jednak jego rodzice postanowili już podzielić się ze światem tym, co chłopiec na pewno chciałby nam przekazać. Zrobili to organizując specjalną imprezę urodzinową, na której goście mogli wziąć udział w specjalnych warsztatach pokazujących, na czym polega choroba Borysa.
PRAWDZIWY BOHATER
Borys jest prawdziwym bohaterem. Dzielnie walczy z leukodystrofią metachromatyczną (MLD), która w znacznym stopniu uszkadza istotę białą w mózgu. To rzadka choroba, genetyczne należąca do chorób zanikowych.
„MÓWIMY O TRUDNYCH RZECZACH W PROSTY SPOSÓB”
Tak jak na każdych urodzinach przedszkolaka – na urodzinach Borysa był tort, zabawy i muzyka, ale oprócz tego – solidna porcja wiedzy przedstawiona w cyklu wykładów wybitnych lekarzy. Najmłodsi mogli również skorzystać z warsztatów, które pokazały im, jak odbierają świat ich niepełnosprawni koledzy.
Piękne wydarzenie, jakim na pewno okazały się urodziny Bohatera Borysa, pozwoliło osobiście doświadczyć na czym polegają choroby rzadkie. – Warto o nich rozmawiać. To niewiedza sprawia, że się ich boimy – tłumaczy Anna Uzarczyk, psychoterapeutka prowadząca na imprezie warsztaty dla dzieci.
NIEWIELE POTRZEBA, ABY POMÓC
Borys komunikuje się za pomocą specjalnego komputera. Jego rodzice nie wątpią jednak, że dzięki intensywnej rehabilitacji któregoś dnia znowu zacznie mówić samodzielnie. Chętni, by wspomóc kosztowną rehabilitację, mogą przekazać 1 proc. rocznego zwrotu z PIT wpisując w zeznaniu rocznym nr KRS Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” KRS 0000037904. Należy przy tym podać cel szczegółowy: 25421 Grybek Borys.
Więcej o życiu codziennym chorego chłopca będzie można usłyszeć w reportażu Hanny Wilczyńskiej-Toczko „Bohater Borys”. Materiał zostanie wyemitowany antenie Radia Gdańsk w poniedziałek 12 września 2016 r. o godzinie 21:00.
Hanna Berenthal
