Nazwa trudna do wymówienia, ale jeszcze trudniejsze leczenie. Kiedy zdrowe dzieci świętują 1 czerwca, te chore na mukowiscydozę muszą najpierw zrobić kilka zabiegów, które pozwolą im normalnie przeżyć dzień. Na mukowiscydozę chorują nie tylko dzieci. Gdy dorastają, choroba rośnie razem z nimi. Potrzebują miesięcznie kilka tysięcy złotych na to, by normalnie funkcjonować.

CIĄGŁE LECZENIE

Mukowiscydoza jest nieuleczalną, genetyczną chorobą, która wyniszcza organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy. Leczenie polega na nieustannej fizjoterapii, pomagającej usunąć zalegający w organizmie śluz. Życie chorych, dzieci i dorosłych  to codzienne, wielogodzinne inhalacje, czasochłonna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie dużej ilości bardzo drogich leków i wielokrotne hospitalizacje w ciągu roku, a ostatecznie przedwczesna śmierć.

Mukowiscydoza uwarunkowuje całkowicie życie chorego oraz jego najbliższego otoczenie, nie tylko poprzez konieczność stałej opieki i fizjoterapii, ale także ogromne koszty leczenia, które dają szanse na poprawę jakości i wydłużenie życia.

Żeby łatwiej było walczyć z chorobą, dzieci potrzebują jeszcze czegoś. Czego? Odpowiedzi na to pytanie szukała Anna Rębas:

ar/mili