Ci, którzy chorują na mukowiscydozę wiedzą, że atakuje przede wszystkim układ oddechowy i pokarmowy. Choroby nie widać, ale pacjenci się duszą i muszą być poddawani specjalnej terapii. Żeby zwiększyć świadomość na temat choroby, w poniedziałek rozpoczął się XVII Ogólnopolski Tydzień Walki z Mukowiscydozą. Przyjmują od 500 do 900 tabletek w ciągu miesiąca. Dodatkowo stosują leki wziewne. W czasie zaostrzenia choroby spędzają tygodnie w szpitalu na antybiotykoterapii dożylnej. Tak, jak 17-letnia Kinga i 20-letnia Kamila, które właśnie teraz zaczynają swój drugi tydzień w szpitalu dziecięcym na Polankach, na oddziale leczenia mukowiscydozy, mimo że dziećmi dawno już nie są.
SPECJALNA DIETA I STAŁA POMOC
– Ani Kamila, ani Kinga nie mogą leczyć się bez szpitala. Trafiają tam wcześniej czy później wtedy, gdy choroba daje o sobie szczególnie znać. Wtedy ich domem staje się szpitalna sala – opowiada Aneta Puszko, dyrektor gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Chorych na Mukowiscydozę. – Spędzają tu kilkanaście dni. Choroba „zakleja” ich od środka, my musimy im pomóc. Wszyscy oni są także narażeni na ryzyko wystąpienia groźnego zakażenia krzyżowego, stąd potrzeba ich izolacji od siebie nawzajem – dodaje.
– Średni koszt leczenia i rehabilitacji to około 1500 złotych. To całkowite minimum, bo pacjenci muszą być na specjalnej diecie, korzystać z pomocy fizjoterapeutów – dodaje Mikołaj Kowalski, fizjoterapeuta z wojewódzkiego szpitala dziecięcego w Bydgoszczy. – Najważniejsze jest, by działać profilaktycznie, by chory jak najrzadziej miał zaostrzenie choroby i trafiał do szpitala. Chodzi o to, by rodzina umiała zrobić prawidłowy drenaż chorego – mówił.
POTRZEBNE RÓŻNE METODY
Wskutek choroby wydzielina gromadzi się w płucach. Trzeba ten układ oddechowy odblokować, oczyścić. U każdego dziecka potrzebna jest inna metoda. Każdy choruje inaczej, bo jest aż około 2000 mutacji tej choroby. Niektórzy mają objawy minimalne, a niektórzy całkowicie zdani są na oddział szpitalny. Przed wejściem na oddział nr 6 trzeba zdezynfekować ręce. Po wyjściu również. Na oddziale potrzeba 20 izolatek, a jest tylko jedna. Specjalny płyn dezynfekcyjny jest umieszczony przed wejściem do sali.
17 letnia Kinga z Darłowa ma za sobą już wizytę psychologa. Rozmowa odbywa się zawsze na prośbę pacjenta. Na twarzy Kinga ma założone wąsy z tlenem, podłączone do nosa. To urządzenie, które pomaga jej oddychać. Wąsy dostarczają tlen do organizmu dziewczyny. Kinga niestety często trafia na oddział. Praktycznie nie ma miesiąca, by jej tam nie było. – Najbardziej w zaostrzeniu przeszkadzają mi gorączka, ból głowy, kaszel i uciążliwa wydzielina, którą muszę usuwać odpowiednim drenażem – tłumaczyła. – Takie poważniejsze zaostrzenie leczę antybiotykami. Ale na większość jestem uodporniona – dodaje dziewczyna.
CHCE ZDAĆ MATURĘ
– Mój dzień zaczyna się o 7.30. Wtedy zaczynają się inhalacje. I potem już zaczyna się drenaż. Rano, po południu. Umiem sobie zrobić taki drenaż. Trzeba wiedzieć gdzie uciskać. Ważna jest też higiena wokół mnie – dodaje Kinga. – Moim największym problemem jest szkoła. Jestem na indywidualnym nauczaniu, a zależy mi na tym, by dobrze zdać maturę. Nie jest to łatwe, bo podczas choroby robią się zaległości. Jestem w drugiej licealnej, a robię materiał z pierwszej – opowiada Kinga.
Kilka sal dalej leży Kamila ze Starej Kiszewy. Z chorobą zmaga się, odkąd skończyła 6 lat. Miała już kilka operacji. Co dwa tygodnie jest w szpitalu. Ma zniszczone płuca. – Jakoś muszę sobie radzić z niechcianą chorobą. Ostatnio staram się nie myśleć o tym. Słucham muzyki, zajmuję się robieniem origami. Znalazłam instrukcję w internecie i mam już sporo swoich prac. Podstawowe czynności powodują coraz większe duszności. Od 2014 roku mam nauczanie indywidualne.Teraz jestem w technikum ekonomicznym. Tęsknię za domem – mówiła Kamila.
„WALCZĘ DALEJ”
Kamilę cieszy fakt, że jej wiersz wygrał konkurs pt. „Mukowiscydoza – dwa skrzydła”. Wiersz kończy się zdaniem „Ja się nie poddaję, walczę dalej”. Kamili pomaga pani Ania, wolontariuszka, która zaprzyjaźniła się z Kamilą i ją wspiera. Jest u niej codziennie. – Wolontariusze to żywe inhalatory. Pomagają nam oddychać – mówiła Kamila.
– Prac na konkurs napłynęło bardzo dużo – mówiła Aneta Puszko. – Te prace bardzo nas poruszyły. Wszystkich nie mogliśmy nagrodzić. Wybraliśmy 8 pacjentów i 5 grup ze szkół, którym przyznaliśmy nagrody, choć przyznam, że każdemu należała się nagroda. Zwycięzcy otrzymali 1000 złotych – dodała.
– W poniedziałek, na otwarcie XVII Tygodnia Walki z Mukowiscydozą, chcemy przekazać rodzicom i terapeutom wiedzę o tym, jak robić dobrze drenaż. Opowiemy też o codzienności rodzin, które opiekują się chorymi i o wolontariacie, bez którego nic by nie było możliwe. Ta choroba niestety będzie im towarzyszyła całe życie. Dobrze wyszkoleni fizjoterapeuci, to połowa sukcesu. Pokażemy również najnowsze metody, które stosujemy w pracy z chorymi. Są specjalne programy profilaktyki i fizjoterapii sportowej. I o nich mówić będą zaproszeni goście – mówiła Aneta Puszko.
NIEZBĘDNA WIEDZA
– Drenaż wspomagany u dzieci od pierwszych dni życia to obowiązkowe abecadło wszystkich rodziców – opowiadała pani Aleksandra, mama 8 miesięcznego Rocha. Chłopiec urodził się zdrowy, ale niestety nie przybierał na wadze. – Zaczęliśmy sprawdzać, bo jadł normalnie, ale nie mógł przytyć. Ta niska waga nas zaniepokoiła – dodała mama Rocha. – Dziecko miało cały czas tzw. sapkę. Świszczało, a nie oddychało. I wtedy otrzymaliśmy informację z Poradni Leczenia Mukowiscydozy, że badania przesiewowe naszego syna wskazują na tę chorobę. Zaczęliśmy od przyjmowania enzymów trawiennych, by dziecko rosło normalnie. Nasz syn ma pełnoobjawową mukowiscydozę, dlatego biorę udział w tej dzisiejszej konferencji w GUMED – przyznała.
– Codzienność w rodzinie osoby chorej na mukowiscydozę to odrębny problem. Rodzice muszą być przeszkoleni w dniu, kiedy choroba została zdiagnozowana – mówi Aleksandra Grzegorczyk
W Gdańsku jest jedyny szpital w Polsce Północnej, który leczy się tę chorobę. Chorzy prowadzeni są przez dr Marię Trawińską-Bartnicką. Dziś jest 6 takich osób na oddziale. – Nie wszyscy chcą mówić o swojej chorobie – dodaje Aneta Puszko. – Ale tłumaczymy im, że jeśli nie będą mówić o tej chorobie teraz, to często inni nie będą wiedzieć, jak można im pomóc. A potrzebny jest głównie dobrej jakości sprzęt rehabilitacyjny, sprzęty, taki jak koncentratory tlenu, inhalatory. Wszystko pomoże chorym. Można im pomóc także w inny sposób. Np. w ramach 1 procenta. Na Pomorzu 200 osób choruje na mukowiscydozę – zakończyła.
OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku w ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, obchodzonego w tym roku w terminie od 26.02 do 04.03 oraz w ramach Światowego Dnia Chorób Rzadkich, przygotowało różne wydarzenia i działania, mające na celu zwiększenie świadomości społecznej, dotyczącej mukowiscydozy.
Program XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Walki z Mukowiscydozą:
● konferencja pt. Najnowsze standardy fizjoterapii oddechowej w przebiegu leczenia mukowiscydozy – 26.02
● I Ogólnopolska Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą na Jasną Górę – 3-4.03
● konferencja pt. Mukowiscydoza w centrum – czy tak ma być? Wsparcie psychologiczne w walce z chorobą – 3-4.03
● konkurs, skierowany do osób chorych na mukowiscydozę: MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – ogłoszenie wyników do 22.02
● konkurs, skierowany do uczniów: MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – ogłoszenie wyników do 22.02
● konsultacje telefoniczne: lek. med. Maria Trawińska-Bartnicka, 28.02.2018 w godz. 14:00-16:00, tel. (58) 554 31 65 – Szpital dziecięcy Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku sp. z o.o. – Przychodnia Specjalistyczna Polanki Poradnia Leczenia Mukowiscydozy.
Więcej na ten temat w reportażu Anny Rębas:
Anna Rębas/mk
