Sensoryczna, mobilna kawiarnia zaparkowała w poniedziałek w centrum Gdyni. Pokazywała, czym jest stwardnienie rozsiane. W specjalnym busie można było poczuć, z jakimi trudnościami zmagają się cierpiący na SM. – Do tych objawów należą zaburzenia wzroku, osłabienie siły mięśniowej, zaburzenia koordynacji i równowagi. Robimy to dlatego, że na SM choruje w Polsce bardzo dużo osób. Co najmniej 45 tysięcy osób jest zdiagnozowanych ze stwardnieniem rozsianym. Z badań opinii wynika, że 1/4 osób w ogóle nie wie, czym jest SM. Ten skrót jest mylony ze spółdzielnią mieszkaniową czy strażą miejską – wyjaśnia współzałożycielka Grupy Młodych z SM „Twardziele”, Kamila Banaszkiewicz. 

AMBASADOREM ŁUKASZ JAKÓBIAK

Ambasadorem akcji został Łukasz Jakóbiak, twórca między innymi internetowego talk show „20m2”.  – Kiedy wszedłem do autobusu, nie wiedziałem co się dzieje. Nie mogłem chodzić. Okazało się, że podłoga jest na tyle miękka, że prawie się wywróciłem, co pokazuje też jak osoby z SM się czują. Nie jestem tu przypadkowo. Wspieram, ponieważ jest to akcja edukacyjna. Chcemy pokazać SM nie w czarnych barwach. Nie chcemy straszyć, ale edukować. Jeżeli chodzi o marzenia, to ja wiem o nich dużo, kojarzę się z marzeniami, uwielbiam je realizować i chciałbym w jakimś stopniu chociaż umożliwić innym osobom je spełniać, w tym przypadku osobom dotkniętych SM – mówił Łukasz Jakóbiak.

Fot. Radio Gdańsk/Magdalena Manasterska

NIEULECZALNA CHOROBA?

Z badań opinii zrealizowanych przez grupę młodych osób ze stwardnieniem rozsianym „Twardziele” wynika także, że SM jest nieuleczalną chorobą prowadzącą do kalectwa. – To jest nieprawda. Z SM można żyć normalnie. Można pracować, realizować się, założyć rodzinę czy spełniać marzenia. Pod warunkiem dostępu do odpowiedniego leczenia i rehabilitacji – dodaje Kamila Banaszkiewicz.

Organizatorzy akcji opowiadają, że obecnie chorzy mogą mieć dostęp do szerokiego wachlarza leków, które są w stanie zatrzymać postęp choroby. Te leki są też dedykowane różnym postaciom choroby. – U każdego pacjenta przebiega to w bardzo indywidualny sposób. Jeszcze niedawno lekarze nie mieli wyboru, jakimi lekami mogą leczyć chorych. Bardzo często pacjenci też nie odpowiadali dobrze na stosowaną terapię. W tej chwili mamy naprawdę szerokie możliwości, tyle tylko, że w Polsce nie mamy niestety często do nich dostępu – informuje Kamila Banaszkiewicz.

POTRZEBNE NOWOCZESNE LEKI

W związku z tym organizatorzy akcji nawołują też do podpisania petycji. Chcą rozwiązań systemowych w sprawie dostępu do leków. – Mają one pozwolić na rejestrację i refundację nowoczesnych leków o nowoczesnych mechanizmach, które odpowiadają prawie na wszystkie postaci tej choroby. Walczymy też o dostęp do rehabilitacji i szybszy kontakt z lekarzami specjalistami. Chodzi o skrócenie czasu diagnozowania osoby, bo w przypadku SM im krótszy czas diagnozowania, tym później lepsza sprawność – tłumaczy Banaszkiewicz.

Mobilna kawiarnia Zmobilizowani.SM Cafe odwiedzi jeszcze 4 miasta. To Warszawa, Lublin, Łódź oraz Katowice.

Magdalena Manasterska/mm