Co roku na ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Na znak solidarności z osobami cierpiącymi na te schorzenia i ich rodzinami wiele budynków w pomorskich miastach zostanie podświetlonych wieczorem na zielono, błękitno i różowo. W Gdańsku to między innymi fontanna Neptuna, Teatr Szekspirowski, Hala Olivia i budynki Urzędów Wojewódzkiego oraz Marszałkowskiego.
Akcja ma na celu szerzenie wiedzy o rzadkich chorobach oraz ich wpływie na życie pacjentów i ich bliskich. O chorobie rzadkiej mówi się wówczas, jeśli dotyka jedną osobę na 2000. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy takich chorób. W rzeczywistości problem dotyczy ogromnej grupy ludzi – około 3 milionów obywateli Polski i ponad 300 milionów ludzi na świecie. 70 proc. chorób rzadkich uwarunkowanych genetycznie objawia się w dzieciństwie.
– Chorobami rzadkimi dotkniętych jest około osiem procent populacji – mówi Małgorzata Skweres-Kuchta, współtwórczyni fundacji Platynowa Drużyna, zajmującej się wsparciem dzieci z chorobami rzadkimi. – To choroby, których diagnostyka jest w fazie początkowej, a często też bardzo drogie leczenie nie jest refundowane – dodaje.
Fundacja, którą Małgorzata Skweres-Kuchta stworzyła z grupą przyjaciół, zajmuje się edukacją i terapią skierowaną zarówno do dzieci cierpiących na choroby rzadkie, jak i do rodzin takich pacjentów. – Praca z dzieckiem, które choruje na takie schorzenia, nie jest prosta, gdyż zależy od wielu czynników danego dnia. Nasza praca jest po to, aby pomóc w tym codziennym funkcjonowaniu – mówi Lidia Bentkowska, terapeutka i wolontariuszka fundacji Platynowa Drużyna, która swoją siedzibę ma w Borzytuchomiu koło Bytowa.
Posłuchaj:
Marcin Pacyno/JS/am
