Z jednej strony szerzenie świadomości społecznej, z drugiej walka o refundację drogich leków. Powstaje film o mukowiscydozie.
Na pomysł, by stworzyć film i spot poświęcony życiu z mukowiscydozą, wpadli Wojciech i Katarzyna Szymańscy z Gdańska, członkowie fundacji Mukobohaterowie. Sami są rodzicami rocznego Witka, u którego wykryto tę ciężką chorobę.
– Kiedy zdiagnozowano tę chorobę u naszego syna, na początku nie mogliśmy nawet wymówić jej nazwy – wspomina pani Katarzyna. – W mediach coraz więcej mówi się o mukowiscydozie, ale wciąż jest to wiedza niewystarczająca – dodaje.
CHCĄ PRZYBLIŻYĆ PROBLEM
Powstał więc pomysł, by stworzyć niedługi film dokumentalny i spot, które przybliżą problem.
– Chcemy żeby nie był to kolejny film, z którego oglądania widz zrezygnuje po dziesięciu sekundach oglądania. Skupiliśmy się na historii naszej rodziny. Chcemy pokazać perspektywę rodziców małego dziecka. Chcemy o tym opowiedzieć w autentyczny sposób – zaznacza Wojciech Szymański.
POTRZEBNA REFUNDACJA LEKÓW
Niespełna ośmiominutowy film i prawie minutowy spot są już na ukończeniu. Oprócz funkcji edukacyjnej produkcja zwraca też uwagę na potrzebę refundacji niezwykle drogich leków przyczynowych.
– To leki, które działają na przyczynę choroby, a nie, jak dotychczas, na objawy. One są bardzo skuteczne, ale też bardzo drogie. Kosztują 80 tys. złotych miesięcznie. Mukowiscydoza ma ok. dwóch tysięcy mutacji. Lek, do którego mają dostęp polscy pacjenci, jest refundowany dla około dziesięciu pacjentów. Mówimy o innych lekach, które mają szanse adresować problem ok. 90 proc. pacjentów – dodaje.
Za produkcję filmu i spotu odpowiada profesjonalna ekipa filmowców. Publikacja planowana jest za kilka tygodni. Fundacja Mukobohaterowie na dokończenie przedsięwzięcia zbiera środki >>TUTAJ.
Posłuchaj materiału dziennikarki Radia Gdańsk:
Aleksandra Nietopiel/ua
