15,5 miliona złotych – taką kwotę muszą zebrać rodzice 2-letniego Olafa z Gdańska, u którego zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne’a. Choroba prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni oraz przedwczesnej śmierci. Jedyną i największą szansą jest dla dziecka podanie nowoczesnej terapii genowej, która dostępna jest tylko w USA, dlatego na portalu Siepomaga.pl zorganizowano zbiórkę pieniężną. Rodzice chłopca proszą o wsparcie.
Chłopiec o sprawność walczy każdego dnia, wymaga codziennej rehabilitacji. Jak mówi mama chłopca – o chorobie rodzice dowiedzieli się w pierwszych miesiącach życia dziecka.
– Olaf w maju skończył dwa lata i choruje na rzadką, ciężką chorobę genetyczną, jaką jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a, która każdego dnia osłabia jego mięśnie. O chorobie dowiedzieliśmy się jak Olaf miał 3-4 miesiące, kiedy wylądowaliśmy w szpitalu. Olaf bardzo źle się czuł po szczepieniu, dlatego tam został wykonany komplet badań i okazało się, że musimy skierować się do innego szpitala specjalistycznego. Tam wówczas zostało wykonane badanie genetyczne. Po kilku tygodniach okazało się, że Olaf choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – mówi mama Olafa Emilia Zawadzka.
GROŹNA CHOROBA
W przebiegu DMD niepełnosprawność postępuje szybko, a sprawność tracą nieodwracalnie kolejne grupy mięśni. Konieczna staje się całodobowa opieka. Najgroźniejszym skutkiem jest przedwczesna śmierć.
– U Olafa doszło do takich objawów jak osłabione napięcie mięśniowe. Już od samego początku, kiedy nie mieliśmy tak naprawdę wyniku genetycznego zaczęliśmy współpracę z fizjoterapeutami. Choroba postępuje i mięśnie osłabiają się tak naprawdę z dnia na dzień. Ta choroba atakuje mięśnie rąk i nóg, z czasem również mięsień serca i mięśnie oddechowe. Na początku w to nie wierzyliśmy, bo wiedzieliśmy, że jesteśmy zdrowi i dbaliśmy o wszystko przez całą ciążę – dodaje mama Olafa.
SZANSA NA WYLECZENIE
Jedyną nadzieją dla Olafa na ten moment jest podanie nowoczesnej terapii genowej, która dostępna jest tylko w USA. Jej koszt wynosi aż 3,2 miliona dolarów. Rodzice chłopczyka nie dysponują taką kwotą, dlatego na portalu Siepomaga.pl powstała zbiórka pieniężna. Do tej pory udało się zebrać ponad 200 tys. zł. Rodzicom Olafa zależy, aby podać lek jak najszybciej, bo choroba ma charakter postępujący.
– Ta terapia jest czymś nowym. Kosztuje niestety ponad 3 miliony dolarów. To ponad 14 mln zł, ale dochodzą jeszcze koszty hospitalizacji i pobytu w Stanach przez kilka miesięcy. Szacujemy, że jest to 15,5 mln zł. Lek daje szansę na zatrzymanie albo znaczne spowolnienie tej choroby. U normalnego człowieka wytwarzana jest dystrofina, u Olafa ona nie funkcjonuje w organizmie. Dlatego też te mięśnie się z czasem osłabiają. Dzięki tej terapii ta mikrodystrofina wprowadzana jest do organizmu. To wymaga wielkich nakładów finansowych – tłumaczy tata Olafa Eryk Krasnowski.
POZOSTAŁO PÓŁTORA ROKU
– Musimy uzbierać 15,5 mln zł, dlatego wierzymy, że ludzie dobrej woli włączą się razem z nami w tę zbiórkę. Przez przykurcze Olafa bolą go często nóżki, budzi się w nocy i płacze. Staramy się zrobić wszystko dla jego komfortu, dlatego liczymy na państwa pomoc. Mamy na to półtora roku. To jest ogromna kwota – mówi Emilia Zawadzka.
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski
Posłuchaj:
Marta Włodarczyk/pb
