Tylko 10 osób w Polsce, a około 300 na całym świecie choruje na CCHS. Niezwykle rzadka choroba zwana jest potocznie Klątwą Ondyny. Kiedy Emilka zasypia, przestaje samodzielnie oddychać i musi być na noc podłączana do respiratora. Diagnoza została postawiona późno i rokowania na normalny rozwój Emilki były słabe – nie jadła i nie piła samodzielnie, nie podnosiła rączek, nawet się nie uśmiechała. Teraz Emilka ma 5 lat i świetnie się rozwija. Chodzi do przedszkola i dogania rówieśników, a intelektualnie nawet wyprzedza. Wszystko dzięki ogromnemu wysiłkowi – własnemu i mamy, która heroicznie walczy o „prawie normalne” życie dziecka z tracheotomią. Jakkolwiek Ani sporo czasu zajęło zaakceptowanie „tej strasznej rury w szyi mojego dziecka”. Przez lata nauczyła się „spać z jednym okiem otwartym” i odróżniać niebezpieczne sygnały pulsoksymetru od tych zwyczajnych.
Mama Emilki ma nadzieję, że dokumentalny film o młodszym koledze jej córki Leosiu „Nasza klątwa”, który jest nominowany do Oskara otrzyma tę nagrodę. Wtedy może „cały świat dowie się o klątwie Ondyny”.
Każdy może dowiedzieć się więcej już teraz, wystarczy posłuchać reportażu „Emilkowo” Małgorzaty Żerwe. Jego tytuł autorka zaczerpnęła z bloga pisanego przez matkę dziewczynki – emilkowo.pl
Posłuchaj reportażu Emilkowo
