Chłopiec urodził się z bardzo rzadką nieuleczalną chorobą – miopatią nitkowatą, występującą wśród 1 na 500 000 żywo urodzonych dzieci. Miopatia nemalinowa to genetyczna choroba mięśni, w której mutacja genowa powoduje ich nieprawidłową strukturę. Mięśnie zawierają pewną anomalię – ciałka nemalinowe (niteczki), które osłabiają ich siłę, a w rezultacie hamują rozwój psychoruchowy. Radio Gdańsk w ramach akcji „Pomorze Biega i Pomaga” zorganizowało do dziś dwie zbiórki pieniędzy, dzięki którym udało się Michałka wysłać na cztery turnusy rehabilitacyjne. Do wysłuchania reportażu zaprasza Krzysztof Piekło.
Michałek jest bardzo wiotki, ma obniżone napięcie mięśniowe i prawie cały czas otwartą buzię, gdyż choroba dotyczy mięśni całego ciała. Nie chodzi, porusza się na wózku inwalidzkim. Mówi bardzo niewyraźnie, ale bardzo się stara, aby skutecznie komunikować się z innymi. Choroba stawia przed nim ogromne ograniczenia, jednak on się nie poddaje i robi wszystko, aby te bariery przełamywać. Nic nie przychodzi mu łatwo, każda umiejętność jest miesiącami wypracowywana i każda umiejętność jest okupiona ogromnym wysiłkiem. Pomimo trudów jest pogodnym, uśmiechniętym i zawsze gotowym na zabawę dzieckiem.
Fot. Archiwum prywatne
Rehabilitacja jest codziennością Michasia, odkąd skończył 3 miesiące. Przez te ponad 4 lata każdego dnia ciężko pracował i nadal pracuje na to, aby kiedyś stanąć samodzielnie na nogi, aby mówić i być zrozumianym przez wszystkich dookoła. Każdego dnia stara się być coraz bardziej samodzielny, uczy się, poznaje świat, doświadcza nowych rzeczy. Pomimo trudności i ograniczeń, jak każde dziecko, chce się cieszyć, śmiać i bawić.
Fot. Archiwum prywatne
– Michałek to mały Wielki Bohater. Choć, gdy on sam to słyszy, oburza się, że przecież nie jest mały. Dla nas jednak wciąż jest małym synkiem, ale jednocześnie Wielkim Bohaterem, który, pomimo choroby, jest bardzo dzielny i pozytywnie nastawiony do życia i świata. Każdy, kto poznał Michasia, wie, że ten mały śmieszek zaraża uśmiechem i tego optymizmu powinniśmy się od niego uczyć. Nas, rodziców, Michaś inspiruje, motywuje, napędza do działania. Dla niego żyjemy i dla niego zrobimy wszystko. Tym bardziej cieszy nas każdy, nawet najmniejszy jego postęp, a kolejne postępy są dowodem na to, że ten cały wysiłek ma sens – mówią Monika i Łukasz Socha, rodzice Michałka.
Jeżeli chcą Państwo wesprzeć Michałka istnieje możliwość przekazania darowizny na specjalnie utworzone konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” – https://dzieciom.pl/podopieczni/28276#
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 28276 Socha Michał darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Ponadto Michałka można wesprzeć przekazując 1 proc. – „28276 Socha Michał”
Losy Michałka można również śledzić na Facebooku: https://www.facebook.com/SochaMichalek/ Reportaż Krzysztofa Piekło zrealizował Jacek Puchalski.
