Rozpoczynamy 31. zbiórkę w ramach akcji Pomorze Biega i Pomaga. Do tej pory zebraliśmy już łącznie 363 626 57 zł na rzecz potrzebujących. Tym razem pomagamy 17-letniemu Marcelemu z Gdańska. Chłopiec choruje na mukopolisacharydozę. Diagnoza wskazuje, że dzieci z tą chorobą żyją do pełnoletności. Marceli jednak walczy dalej i nie podda się tak łatwo.
Zbieramy na wózek Rodeo, roczną rehabilitację, materac przeciwodleżynowy i leżak kąpielowy, których łączny koszt wynosi 30 600 złotych.
Marceli urodził się jako zdrowy chłopiec, jako kilkulatek miał już swoje pasje. – Śmiałam się, że w przyszłości zostanie piłkarzem albo kucharzem – opowiada mama chłopca. Jednak wraz z rozwojem, pani Agata zauważyła zachowania, które budziły niepokój i z czasem zaczęły się pogłębiać. W wieku sześciu lat u Marcelego została zdiagnozowana
nieuleczalna choroba genetyczna mukopolisacharydoza typ IIIA, zwana też sanfilippo. Od strony medycznej znaczy to, że u chłopca nie ma enzymu odpowiedzialnego za rozkład mukopolisacharydów, który zachodzi w każdym organizmie. U Marcysia zamiast się rozkładać, odkładają się w komórkach powodując ich uszkadzanie. Pogodny, tryskający energią i ciekawy świata chłopiec zaczął się zmieniać. Wszystkie nabyte umiejętności zaczęły zanikać, coraz mniej mówił, wolniej się się poruszał i mniej rozumiał.
„MÓJ SYNUŚ TO DZIELNY CHŁOPAK, NIE PODDA SIĘ TAK ŁATWO”
Obecnie Marceli nie porusza się samodzielnie, nie mówi, a wszystkie czynności samoobsługowe wykonuje za niego
mama. Z powodu problemów z przełykaniem założony został PEG, a zmiany neurologiczne powodują zaburzenia termoregulacji i krążenia. Ponieważ nie porusza się samodzielnie, konieczna jest stała rehabilitacja i sprzęt ortopedyczny. – Marzy nam się zmiana wózka na lżejszy, obecny waży połowę tego, co Marcyś. Łatwiej byłoby nam się przemieszczać, ponieważ choroba postępuje. Nie wiem, co przyniesie jutro i co będzie priorytetem. Dziś wiem jedno – mój synuś to
dzielny i uparty chłopak, który pomimo diagnozy wskazującej, że dzieci z tą chorobą nie dożywają pełnoletności, w tym roku skończy 18 lat i nie podda się tak łatwo – tłumaczy pani Agata.
SKARPETKI, KOSZULKI I KSIĄŻKI
Pomorze Biega i Pomaga to akcja Radia Gdańsk, w której od sześciu lat pomagamy tym, którzy tej pomocy potrzebują.
W czasie jej trwania zebraliśmy ponad 360 tysięcy złotych na rzecz dzieci – i nie tylko. Tym razem przyłączamy się do zbiórki na rzecz Marcelego. Zbieramy na wózek Rodeo, roczną rehabilitację, materac przeciwodleżynowy i leżak kąpielowy, których łączny koszt wynosi 30, 600 złotych. Pomóc można wpłacając dowolną kwotę >>> TUTAJ.
Za wpłaty wysyłamy upominki. Skarpetki – 19 zł, koszulka dla dzieci – 15/29 zł, książka – 20 zł, koszulka dla dorosłych – 20/29/59 zł.
ROZPOCZNIJ PRZYGODĘ RAZEM Z NAMI
Dla tych, którzy myślą o rozpoczęciu swojej przygody z bieganiem, mamy wyjątkową propozycję. W naszą akcję włączył się biegacz i maratończyk Piotr Suchenia. To pierwszy Polak, który stanął na podium na każdym z kontynentów, a także na Biegunie Północnym. Wpisał się tym samym do historii polskiego maratonu. Na co dzień zajmuje się organizacją imprez sportowych w Gdyńskim Centrum Sportu. Na naszym Facebooku oraz kanale na platformie YouTube możecie obejrzeć pięć filmików, w których Piotr podpowiada, jak rozpocząć swoją przygodę z bieganiem tak, aby nie zniechęcić się za szybko. Jest też o tym, jak się rozgrzewać, co na siebie włożyć i w jaki sposób wykorzystać do treningów otaczającą nas przestrzeń.
Serdecznie zapraszamy do wsparcia zbiórki, a tym samym udzielenia pomocy dzielnemu wojownikowi Marcelemu.
Katarzyna Hirsz/mw
