Lekarze ze Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku przeprowadzili dwie unikatowe w Polsce operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego pacjentom w wieku czterech i 16 lat, chorującym na klątwę Ondyny.
W poniedziałek zespół Szpitala im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku poinformował o zakończonych z sukcesem dwóch operacjach przeprowadzonych w ubiegłym tygodniu.
W POLSCE CHORUJE 40 DZIECI
System służy do obustronnej stymulacji nerwu przeponowego u pacjentów, u których przepona nie jest stymulowana do skurczu, co skutkuje brakiem nabierania powietrza do płuc. W tym przypadku urządzenie zostało wszczepione u dzieci z klątwą Ondyny. Jest to choroba rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna, którą w Polsce jest dotkniętych około 40 dzieci. Objawia się ona wyłączeniem spontanicznego oddechu w trakcie snu.
Określenia klątwa Ondyny użyto pierwszy raz w 1962 r. dla opisania symptomów występujących u kilku dorosłych pacjentów po operacji mózgu. Wskutek uszkodzenia pnia mózgu po zabiegach neurochirurgicznych wymagali oni mechanicznej wentylacji podczas snu. Nazwa odnosi się do germańskiej legendy o nimfie wodnej Ondynie, która zakochała się w śmiertelniku. Gdy mężczyzna ją zdradził, rzuciła na niego klątwę. Mógł oddychać tylko wtedy, gdy o tym pamiętał. Gdy niewierny kochanek zapadł w sen, przestał oddychać i umarł.
W GDAŃSKU DZIAŁA SPECJALNY OŚRODEK
W lutym w Gdańsku powstał pierwszy w Polsce ośrodek, specjalizujący się w opiece nad chorymi, cierpiącymi na to rzadkie schorzenie. To efekt współpracy Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. M. Kopernika Copernicus, Kliniki Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, Psychologicznej Poradni Chorób Rzadkich przy Uniwersytecie Gdańskim oraz Polskiej Fundacji CCHS „Zdejmij Klątwę”.
Kierownik oddziału neurochirurgii szpitala prof. Wojciech Kloc wskazuje, że Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji jest schorzeniem bezpośrednio zagrażającym życiu chorego.
– Idea stworzenia ośrodka dla pacjentów cierpiących na tak rzadką chorobę wzięła się z naszej pracy na Oddziale Neurochirurgii w Szpitalu im. M. Kopernika. Razem z dr. n. med. Wojciechem Wasilewskim szkoliliśmy się z wszczepienia stymulatorów, które są leczeniem z wyboru dla pacjentów z CCHS – wyjaśnia.
NOWA METODA OZNACZA WSPARCIE DLA CHORYCH
Dr Pelle Nilsson z Uppsala University Hospital, który szkolił polskich lekarzy, podkreśla, że zastosowanie unikatowej metody daje pewnego rodzaju wsparcie osobom chorym.
– Z użyciem rozrusznika pacjent może normalnie oddychać. Jeśli nie ma rozrusznika, może mieć tracheostomię lub używać różnego rodzaju wentylacji za pomocą maski – tłumaczy.
Operacje nie były refundowane w ramach NFZ. Środki na ten cel zostały zebrane w formule zbiórki publicznej prowadzonej przez fundacje „Zdejmij Klątwę” oraz „SiePomaga”. Koszt jednego zabiegu to 500 tys. zł.
PAP/ua
