12-letni Szymon Matysek to młody wojownik, który od urodzenia stawia czoła niezliczonym chorobom. Jego drugim domem są szpitale, gdzie przetaczane są mu immunoglobuliny i żelazo. Walkę o jego zdrowie prowadzą lekarze z Polski i zagranicy. Rodzina Szymona prosi o wsparcie w zbieraniu funduszy na kosztowne leczenie. Każda złotówka ma ogromne znaczenie w walce o życie chłopca.
Walka jest trudna, zwłaszcza dla samego Szymona, a jej zakończenie wciąż nieprzewidywalne, nawet dla wysokiej klasy specjalistów medycznych. Choroby podstępnie wyniszczają jego organizm, a jego najbliżsi nie wiedzą, czy medycyna jest w tym przypadku w stanie wygrać choć jedną bitwę, nie mówiąc o całej wojnie
JEDYNY PRZYPADEK HNPP W POLSCE
Szymek jest jedynym dzieckiem w Polsce, które choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną HNPP. Do tego ma wiele chorób współistniejących, takie jak: pierwotny niedobór odporności, niedokrwistość mikrocytarna, jipogammaglobulinemia IGM, ciężki AZS, padaczka lekooporna, małopłytkowość immunologiczna, niedoczynność tarczycy, wiotkość mięśni, mózgowe porażenie dziecięce, neutropenia z obecnością p/c przeciwgranulocytarnych, pęcherz neurogenny, alergia pokarmowa, astma oskrzelowa.
Szymek jest karmiony przez PEGa specjalnymi mieszankami, a leki podawane ma do wkłucia centralnego. Nie przyjmuje innych pokarmów. Nie ma dnia, żeby rodzice nie musieli podłączać go do tlenu. Napady padaczkowe są tak częste i silne, że przez kolejnych kilka godzin po napadzie Szymka nie można dobudzić, a jego organizm jest całkowicie wycieńczony. U Szymka zaczęła postępować deformacja kości, bez wózka inwalidzkiego ciężko było już funkcjonować i chłopcu, i jego rodzicom. Chodzenie na wykrzywionych stopach sprawiało mu ból i wymagał ciągłego noszenia na rękach.
– Bywają takie momenty, kiedy z Szymkiem praktycznie przez całą dobę nie ma kontaktu, kiedy jego organizm przestaje walczyć z pojawiającymi się wciąż infekcjami. Drobne ciałko zaczyna puchnąć, a oczka nie chcą się otwierać. Bywają też takie, choć rzadko, stanowczo za rzadko, że Szymek usiądzie na chwilę na łóżku i pobawi się autami lub obejrzy bajkę, albo posłucha jak rodzice lub rodzeństwo czytają ciekawą opowiastkę z książeczki – opisują rodzice dwunastolatka
Ten dzielny chłopiec jest pod opieką Pomorskiego Hospicjum Domowego dla Dzieci i potrzebuje, oprócz wsparcia i przeogromnych pokładów miłości od rodziny, wsparcia przede wszystkim finansowego. Jego zdrowie jest nieustannie zagrożone, a leczenie żmudne i kosztowne. Koszty leczenia obejmują nie tylko leki, ale także środki opatrunkowe, igły, strzykawki, a także wiele innych niezbędnych rzeczy.
Szymona Matyska i jego rodzinę wesprzeć można poprzez udział w zbiórce na stronie: Szymon Matysek – Siepomaga.pl
Posłuchaj wywiadu z jego mamą, Izabelą Matysek:
Viktoria Nowicka
