Chłopiec nie chodzi, nie wstaje, mówi bardzo niewyraźnie. Najczęściej porozumiewa się paluszkami, wskazując na przedmioty wydając dźwięki, które uznać należy za jego własny, prywatny język. Przez otwartą buźkę, której nie może z braku sił domknąć, nieustannie narażony jest na liczne infekcje. Szansą dla Michałka jest turnus rehabilitacyjny.
”Radosny 4-latek, chodzi do przedszkola, biega, bawi się na placu zabaw, spotyka z rówieśnikami, dużo mówi, być może jeździ na rowerze”. Tak bardzo chciałabym, by był to opis mojego synka. Niestety, Michałek urodził się z bardzo rzadką chorobą. Miopatią nitkowatą, występującą wśród 1 na 500 tys. urodzonych dzieci.
– Michałek, to nasze pierwsze, jedyne, wyczekane dziecko. Wierzyłam, że cokolwiek się stanie, moja wielka miłość, którą mam w sobie, pokona wszelkie przeciwności. Przyszedł w końcu ten dzień, kiedy po raz pierwszy go zobaczyłam i przytuliłam mojego małego syneczka. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar, zdrowy, silny chłopczyk. Ile radości przyniósł całej rodzinie wraz ze swoim przyjściem na świat – tego nie da się opisać. Tak trwaliśmy w tej beztrosce tylko trzy miesiące – wspomina matka chłopca.
Fot. siepomaga.pl
JAK GROM Z JASNEGO NIEBA
– Przyszła pora na kolejne szczepienia. Badanie u lekarza miało być zwykłą kontrolą, sprawdzeniem czy synek jest zdrowy, czy szczepienie może się odbyć. To był dzień, kiedy chwile niczym nieograniczonego szczęścia się skończyły. Lekarza badającego Michałka zaniepokoił fakt, że synek nie podnosił jeszcze główki. Dostaliśmy skierowanie do neurologa i wtedy zaczęła się nasza walka o sprawność synka. Zaczęliśmy rehabilitację niemalże od razu. Postępy jednak nie były satysfakcjonujące. Wiedziałam, że musimy się dowiedzieć, co tak naprawdę jest Michałkowi, że nie poddamy się tak łatwo. Miłość, którą miałam w sobie, którą obdarzyłam swoje dziecko, była tak ogromna, chciałam mu pomóc, znaleźć rozwiązanie, dla jego niemowlęcych problemów. A ta walka o jego sprawność dopiero się zaczynała – mówiła mama Michałka.
NIEZWYKLE RZADKA CHOROBA
Dzięki badaniom genetycznym dowiedzieli się, na co tak naprawdę choruje Michałek. – Synek miał roczek, kiedy usłyszeliśmy te słowa – miopatia nitkowata. Niezwykle rzadka, nieuleczalna choroba. Synek nie chodzi, nie wstaje, mówi bardzo niewyraźnie. Cieszy nas jego każdy mały sukces. Nasza radość, kiedy w wieku 20 miesięcy zaczął raczkować nie miała końca. Wiemy, że gdyby nie intensywna rehabilitacja, turnusy, mogłoby to się nigdy nie zdarzyć.
Fot. siepomaga.pl
Chłopiec chodzi do specjalnego przedszkola, uwielbia spędzać tam czas, czytać książeczki, umie komunikować swoje potrzeby. – Dla mnie jest najważniejszym chłopcem na świecie. Jedynym i niepowtarzalnym, nie tylko z powodu swojej choroby. Czekam na dzień, kiedy samodzielnie wstanie, zrobi pierwszy krok. Wierzę, że dzięki turnusom rehabilitacyjnym, na które tak chętnie jeździ, jest to możliwe, że to tylko kwestia czasu – mówiła z nadzieją mama Michała.
SZANSA DLA MICHAŁKA
Taki turnus to szansa na rozwój emocjonalny, intelektualny chłopca oraz nowe doświadczenia. Szansa na terapie, których nie ma na co dzień oraz dostęp do sprzętów rehabilitacyjnych, którymi dysponują prywatne ośrodki, a których niestety nie ma w publicznych placówkach, w których na co dzień ćwiczy Michałek. – Proszę, pomóż zawalczyć mojemu Michałkowi o sprawność, o pierwszy krok – apeluje mama chłopca.
Turnusy rehabilitacyjne to szansa dla Michałka. Ich łączny koszt to 13 298 zł. Wesprzeć naszą akcję można dowolną kwotą. Każda osoba, która wpłaci minimum 59 zł otrzyma od nas NOWĄ NIEBIESKĄ koszulkę biegową „Pomorze Biega i Pomaga”. Wszystkie informacje o naszej akcji na stronie: www.pomorzebiegaipomaga.pl
Fot. Materiały Radio Gdańsk
jK
