W najbliższą niedzielę 29 maja w gdańskim Bunkrze szykują się ciekawe koncerty aż czterech kapel. Przychodząc na to wydarzenie, można pomóc małemu Michałowi, który cierpi na rzadką chorobę genetyczną mięśni.
Koncert w klubo-galerii Bunkier, który odbędzie się w niedzielę 29 maja, jest wydarzeniem charytatywnym. Zebrane pieniądze zostaną przekazane na rehabilitację małego Michała. Bilet wstępu to minimum dziesięć złotych. Im więcej zostanie zebrane, tym większa pomoc dla Michała. Bunkier przeznaczy również na cel charytatywny dziesięć procent utargu z baru. Koncert rozpocznie się o godzinie 19:00
PRZEŁAMAĆ SIĘ I OTWORZYĆ
– Michałek jest podopiecznym fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą – mówiła Monika Socha, mama Michałka. – W ten sposób poprosiliśmy o wsparcie. Wysłaliśmy także apel o jeden procent podatku dla Michałka.
– Najgorzej było nam się przełamać by mówić o tej chorobie – przyznał Łukasz Socha, tata Michała. – Długo zastanawialiśmy się, czy powinniśmy się zwrócić o pomoc, czy ona się nam należy. Mimo wszystko warto się otworzyć, dostaliśmy dużo wsparcia. Ludzie czasami nie wiedzą jak pomóc, jak zareagować. Mimo wszystko kiedy się otworzyliśmy to pomogło nam się „wygadać”. Usłyszeliśmy wiele pozytywnych słów, które są dla nas bardzo motywujące. Ciepłe słowo daje ogromną energię i siłę.
– Koncert zainicjował Piotrek (Piotr Truchel z zespołu Absyntia i Pete True) – dodaje Łukasz Socha. – Pomaga nam w organizacji tego całego przedsięwzięcia, w zbiórce pieniędzy.
NIEULECZALNA CHOROBA
Rodzice Michała nie wiedzieli od razu, że ich syn jest chory. – Pierwsze trzy miesiące były bardzo beztroskie, cieszyliśmy się, że mamy zdrowe dziecko, wszystko było w porządku – mówiła Monika Socha. – Przy porodzie otrzymał dziesięć punków w skali Apgar. Dopiero kiedy poszliśmy na szczepienie do pediatry, otrzymaliśmy pierwszy sygnał, który nas zaalarmował. Michałek leżąc na brzuszku nie podnosił główki do góry. Okazało się, że ma obniżone napięcie mięśniowe.
– To nas zaniepokoiło, zaczęliśmy zagłębiać się w temat, sprawdzać co to jest zespół dziecka wiotkiego – dodaje Łukasz Socha.
– Dostaliśmy skierowanie do poradni neurologicznej – opowiada Monika Socha. – Tam powiedziano nam, że trzeba znaleźć rehabilitanta i ćwiczyć z dzieckiem. Początkowo rehabilitacje odbywały się u nas w domu, potem lekarz skierował nas do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Dzieci z obniżonym napięciem mięśniowym wychodzą z tego. Jednak po paru miesiącach rehabilitacji Michałka okazało się, że postępy owszem są, ale nie takie jakbyśmy sobie tego życzyli. Ponownie trafiliśmy do neurologa, a następnie do poradni genetycznej.
– Michałek miał wtedy dziewięć miesięcy – mówi Łukasz Socha. – Trafiliśmy do docent Wierzby i zaczęła się lawina badań. Począwszy od punkcji przez rezonans magnetyczny głowy, aż po biopsję mięśni.
– Podejrzewali u niego zespół Pradera-Williego czy rdzeniowy zanik mięśni – dodaje Monika Socha. – Robili Michałkowi także badanie na przewodnictwo nerwowo-mięśniowe, wbijali mu igły pod prądem w mięśnie. Dużo przeszedł zanim doszliśmy do właściwej diagnozy.
– Wiele badań wykluczało pewne choroby, ale wciąż nie mieliśmy odpowiedzi – wspomina Łukasz Socha. – Nie dawało nam to spokoju.
– Najgorsze było czekanie w napięciu – dodaje Monika Socha. – Na wyniki badań genetycznych czeka się nawet dwa miesiące. Po pół roku badań, po biopsji mięśnia okazało się, że nasz syn choruje na miopatię nitkowatą. To bardzo rzadka choroba, zdarza się raz na 500 000 przypadków.
CO TO JEST MIOPATIA NITKOWATA
Choroba, na którą cierpi Michał polega na tym, że w strukturze mięśnia znajdują się „niteczki”, które osłabiają siłę tych mięśni. Michał ma uszkodzony gen, który jest odpowiedzialny za produkcję białka, które jest budulcem mięśni. Przez co struktura mięśni jest słaba, nitkowata. Michałek na także tzw. gotyckie podniebienie, czyli jest ono osadzone wyżej niż u innych, przez co też trudniej nauczyć mu się rozmawiać.
– Zastanawialiśmy się czy metoda wszczepiania komórek macierzystych czy inne nowatorskie metody poskutkują w terapii Michałka – przyznaje Łukasz Socha. – Bo sama suplementacja białka nic w tym przypadku nie da. Jednak Michał ma dopiero dwa latka i żaden lekarz w Polsce nie podejmie się ryzykownej terapii.
– Mimo wszystko spotkało nas szczęście w nieszczęściu – mówi Monika Socha. – Mięśnie to także serce czy przełyk. Wiele dzieci z tym schorzeniem jest karmione przez sondę czy podłączone do respiratora, a Michaś sobie radzi bez tego.
NADZIEJA W REHABILITACJI
Co bardzo ważne w przypadku tego schorzenia, to jak mówią rodzice Michała, że choroba nie postępuje. – To, co Michałek sobie wypracuje, to taki efekt nie zostanie cofnięty – tłumaczy Monika Socha. – Nie jest to tak zwana syzyfowa praca. Chociaż tego też do końca nie wiemy, bo bardzo mało jeszcze wiadomo na temat tej choroby.
Od kiedy rodzice Michała dowiedzieli się o jego chorobie, całe ich życie zaczęło się skupiać na tym jak pomóc dziecku. – Praktycznie 80 procent wysiłku, rehabilitacji wykonuje moja żona – przyznaje Łukasz Socha. – Należy się jej wielkie podziękowanie za to, że poświęciła się dla naszego synka.
– Staram się, żeby syn miał jak najwięcej rehabilitacji fachowej – mówi Monika Socha. – Staram się jak najwięcej jeździć do specjalistów. Michałek ćwiczy dwoma metodami: Vojty i Enditi Bobath. Pierwsza z nich polega na układaniu dziecka w określonych pozycjach i uciskaniu pewnych punktów na ciele, które doprowadzają sygnał do mózgu. Jest wiele przeciwników tej metody, ze względu, że jest ona „niekomfortowa”, dzieci często płaczą przy wykonywaniu tych ćwiczeń. Sama na początku płakałam razem z Michałkiem wykonując metodę Vojty, jednak nasz synek jest żywym przykładem na to, że daje ona widoczne rezultaty. Natomiast metoda Enditi Bobath jest bardziej przyjazna dla dziecka, to taka rehabilitacja przez zabawę.
Michałek odbywa rehabilitację w domu z mamą. – Na początku metodą Vojty ćwiczyliśmy cztery razy dziennie – tłumaczy Monika Socha. – Teraz troszeczkę mniej, około dwa razy dziennie, a do tego ćwiczenia Enditi Bobath. Dodatkowo pionizacja w pionizatorze około godziny dziennie. Do tego masaże twarzy metodą Castillo Moralesa.
Michał jest pacjentem Ośrodka Wczesnej Interwencji w Gdyni, a także podopiecznym fundacji Krok Po Kroku. Rodzice Michała często jeżdżą także na prywatną rehabilitację. – W ośrodku i fundacji jesteśmy raz w tygodniu – przyznaje Monika Socha. – Trudno się tam dostać. W kolejce do fundacji czekaliśmy pół roku, żeby w ogóle pójść do lekarza i dostać zlecenie na rehabilitację.
ŚWIĄTECZNY PREZENT
Dzięki rehabilitacji Michał potrafi już samodzielnie siedzieć, trzymać głowę, a także raczkować. – To było dla nas ogromnym szokiem i wielkim szczęściem, kiedy w grudniu przed świętami Michałek zaczął raczkować – wspominają rodzice. – Jest to dla niego taka naturalna rehabilitacja, dzięki której się wzmacnia. Takie momenty dodają energii do dalszej walki.
JAK PORADZIĆ SOBIE Z CHOROBĄ DZIECKA
Jak przyznają rodzice Michała, nie ma na świecie kogoś takiego, który przy chorym dziecku nie doznał chwili załamania. – Był płacz i pytania o to, dlaczego nasze dziecko zachorowało – przyznają Monika i Łukasz. – Jednak trzeba zebrać w sobie siły dla dziecka, bo to ono jest motywatorem.
– Nie wyobrażam sobie tego jak można porzucić chore dziecko – przyznaje Monika Socha. – Kocha się ponad wszystko i mimo wszystko. Pomimo wszystkich trudów, Michałek jest cudownym dzieckiem. Nie zawsze jest pięknie. Czasami widząc mamy spacerujące z dziećmi czy biegające dzieci jest trudno, bo wiem, że ja muszę zaraz jechać na rehabilitację albo ćwiczyć z Michałkiem w domu. Nie mamy beztroskiego luzu, chociaż czasami w weekendy pozwalamy sobie odpocząć, bo dla Michasia to także bardzo ciężka praca.
– Bardzo dużo osób, gdy dowiaduje się o chorobie zamyka się w sobie – mówi Łukasz Socha. – Tego nie wolno robić. Kiedy my otworzyliśmy się na ludzi, okazało się, że wiele osób chce pomóc. Tłumienie w sobie wszystkiego, nic nie da. Nam jest ciężko, ale musimy sobie uświadomić, że ten szkrabek ma jeszcze ciężej i to dla niego musimy się starać.
– Naszym celem w życiu jest postawienie Michałka na nóżki – dodaje Monika Socha. – Żyjemy dla niego.
KONCERT
W niedzielnym koncercie charytatywnym wezmą udział cztery zespoły:
3CITY Stompers (ska, early reggae, rocksteady)
Pete True (acoustic, rock, singer – songwriter)
Motława (rock)
OnOff (pop, alternative, fusion)
Być może w niedzielny wieczór usłyszymy także Łukasza Sochę grającego na gitarze, który kiedyś zasilał skład zespołu Absyntia. – Miałem trochę długą przerwę, ale chciałbym spróbować – przyznaje Łukasz Socha.
CEL ZBIÓRKI
Cena jednej rehabilitacji wynosi około 100 złotych plus koszty dojazdu. Rodzice zbierają pieniądze nie tylko na codzienne ćwiczenia, ale także na turnus rehabilitacyjny w prywatnym ośrodku. – Michałek miałby wszystkich specjalistów w jednym miejscu – tłumaczy Monika Socha. – Być może metody stosowane w ośrodku przyniosłyby lepsze rezultaty.
– Turnusy to kompleksowa pomoc – mówi Łukasz Socha. – Przez dwa tygodnie Michałek mógłby skorzystać z ćwiczeń, których nie ma na co dzień m.in. z hipoterapii, dogoterapii czy rehabilitacji w wodzie – dodaje.
