11-letnia Lenka cztery lata temu usłyszała przybijającą diagnozę: gangliozydoza typu I, ultra-rzadka choroba genetyczna, na którą nie ma leku. Stopniowo obumierają komórki mózgu, przez co Lenka nie może sama jeść, chodzić ani się bawić. Jedyną szansą jest terapia genowa, której mogą podjąć się amerykańscy naukowcy. Problemem są pieniądze. Na badania potrzebne są trzy miliony dolarów.
– Nasi przyjaciele cały czas o nas pamiętają. Bez nich pewnie by się to nie zaczęło. Nie miałam odwagi myśleć, że możemy zbierać na lek. Zbiera się na wózek, na operację, ale na lek? Co my w ogóle możemy? Okazuje się, że małe kwoty zebrane jedna do drugiej mogą zapoczątkować coś dużego – mówi Jolanta Marchewicz, mama dziewczynki.
LENKA I DOBRA SPÓŁKA
Rodzice Lenki i ich przyjaciele od lat organizują koncerty i spotkania pod egidą Lenka i Dobra Spółka. W ten sposób zbierają pieniądze i wierzą, że do rozpoczęcia badań klinicznych w końcu dojdzie. – Wierzymy, że Lenka zdąży – mówią. Podczas ostatniej imprezy charytatywnej w Sopocie udało się zebrać ponad trzynaście tysięcy złotych.
NIE CHCIAŁAM TYCH IMPREZ
Mama Lenki, Jolanta Marchewicz, w rozmowie z reporterką Radia Gdańsk opowiadała, że początkowo nie chciała się zgodzić się na organizację imprez charytatywnych na rzecz córki. – Kiedy cztery lata temu usłyszeliśmy diagnozę, rodzice dzieci z klasy Lenki zorganizowali pierwszy festyn. Nie widziałam takiej potrzeby. Niczego nie potrzebowaliśmy, jakoś sobie radziliśmy. Chcieliśmy okrzepnąć po diagnozie. Nasza przyjaciółka Basia, mózg całego wydarzenia, uparła się. Powiedziała, że na pewno znajdzie się coś, czego potrzebujemy. I tak pierwsza impreza się odbyła. Zebraliśmy około 15 tysięcy złotych. To było właśnie tutaj, w tym miejscu w Sopocie, organizowane przez ludzi, którzy dzisiaj z nami są – mówiła wskazując na salę pełną gości.
POTRZEBA NAM LEKU
Właśnie wtedy, po pierwszym festynie, pojawiła się myśl o zbieraniu pieniędzy na konkretny cel. – Kiedy pieniądze wpłynęły na konto, zastanawialiśmy się z mężem, czego nam potrzeba. Wózka nie, zaopatrzenia ortopedycznego jeszcze nie, Lenka była wtedy w bardzo dobrym stanie. Nieśmiało pomyśleliśmy, że najbardziej potrzeba nam leku, a właściwie terapii, której nie ma i nie było.
SPOTKANIE W SAN DIEGO
Lenka choruje na bardzo rzadką chorobę, z grupy tzw. sierocych. Gangliozydoza zdarza się raz na dwieście tysięcy urodzeń. Mama dziewczynki podkreśla, że walka jest szczególnie trudna, bo nikt tą chorobą nie chce się zająć. Koszt wytworzenia leku jest gigantyczny, a ilość pacjentów, czyli rynek zbytu mały. Koncerny nie finansują badań.
– Polecieliśmy do Stanów na spotkanie rodzin dzieci cierpiących na gangliozydozę. W San Diego poznaliśmy rodziców, którzy też robią takie małe akcje: imprezy, sprzedawanie ciastek czy lemoniady przez dzieciaki w szkołach. Grosz do grosza zbierają większe kwoty, aby zapoczątkować badania. Stwierdziliśmy, że my też chcemy to robić, żeby coś zaczęło się dziać. I stało się.
Fot. Facebook/Lenka i Dobra Spółka
NA POCZĄTEK 80 TYSIĘCY DOLARÓW
Jedną z szans dla Lenki są też badania nad cytostatykami, czyli lekami stosowanymi w chemioterapii nowotworów. Koszt to 80 tysięcy dolarów. Rodzice są bliscy zebrania tej sumy. – To jest coś, co dzieci mogłyby dostać całkiem szybko. Stąd znowu ten koncert i stąd działania naszych przyjaciół. Są dwa badania terapii genowej, które też zamierzamy finansować i być może pierwsze próby kliniczne z dziećmi będą pod koniec 2017 roku – mówi Jolanta Marchewicz.
LENKA ZADZIWIŁA AMERYKAŃSKICH LEKARZY
Lenka ma jedenaście lat. Choroba stopniowo obniża jej sprawność. Mama dziewczynki podkreśla, że jej córka i tak jest w dobrym stanie. – Przestała już chodzić, niewyraźnie mówi, choroba ją mocno wyniszcza, ale ciągle jest szczęśliwą, aktywną dziewczynką. Na pewno jest w zupełnie innej formie niż była trzy, cztery lata temu. Wtedy była praktycznie zdrowym dzieckiem, nie było widać po niej choroby. Teraz jest już inaczej. Musieliśmy przenieść ją do szkoły specjalnej. W Stanach Lenka zadziwiła lekarzy. Codzienna terapia pozwala nam opóźnić rozwój choroby – mówi mama dziewczynki.
CHOROBA NIE ZABIERZE NAM MIŁOŚCI
Jolanta i Maciej Marchewiczowie oprócz Lenki mają jeszcze syna Igora. Ich rodzina zdała trudny egzamin. – Choroba nie zniszczyła nam rodziny. Słyszy się, że rodziny się rozpadają. Trzeba było wiele rzeczy przewartościować. Chcę tylko, żeby nasza rodzina była szczęśliwa, żeby nasz syn miał normalne dzieciństwo. To jest najważniejsze. Taka normalna codzienność, żeby nie poddawać się tej chorobie. Chociaż tak mogę z nią walczyć. Ona zabiera mi dziecko z roku na rok, ale nie zabiera nam atmosfery, miłości. Staramy się żyć dobrze i łapać każdą bezcenną chwilę – tłumaczy w rozmowie z reporterką Radia Gdańsk.
PRAWDZIWYCH PRZYJACIÓŁ POZNAJE SIĘ W BIEDZIE
W organizacji imprez charytatywnych zaangażowani są przyjaciele rodziców Lenki. Od lat zbierają się w różnych miejscach, by zebrać pieniądze na leczenie dziewczynki. Tym razem wieczór odbył się pod hasłem PRL Party. Były stroje z dawnej epoki, słone paluszki i śledziki, sentymentalna muzyka. Przyjaciele są jak dobrzy organizatorzy i niezawodni kompani. – Bardzo dużo czerpiemy do ludzi. Gdyby nie wsparcie przyjaciół, nie mielibyśmy siły, żeby cokolwiek robić. Uśmiech, wsparcie, obecność, pamięć – to daje nam energię. Ludzie opowiadają, że w chorobie potracili przyjaciół. My doświadczamy czegoś zupełnie innego. Mieliśmy tak ogromne szczęście w tym nieszczęściu, spotykamy wspaniałych ludzi, którzy są z nami od wielu lat. Starzy przyjaciele zostali, pojawili się też nowi. Bez ich energii niewiele byśmy zdziałali – dodaje pani Jolanta.
– Oni po prostu są. Wspierają, myślą o nas. Czasami musimy uderzyć się w pierś, bo nie mamy czasu, żeby się spotkać, a oni cały czas są. Mimo tego, że tyle czasu upływa, to oni pamiętają i poświęcają czas. To jest budujące, że ktoś jest, zastanawia się jak nam jest, jak się czuje Lenka – dodaje Maciej Marchewicz, tata Lenki.
NIC BYM W NASZYM ŻYCIU NIE ZMIENIŁ
Nie wiadomo, ile czasu pozostało Lence. Dziewczynka jest coraz, słabsza, a choroba śmiertelna. – Najważniejsze jest, żeby Lena miała jak najwięcej powodów do uśmiechu, żeby czuła się kochana i żebyśmy z czasu, który mamy wycisnęli jak najwięcej. Oprócz tego trzeba przecież normalnie żyć. Jesteśmy też rodzicami Borysa. Jesteśmy małżonkami, musimy mieć trochę czasu dla siebie. Musi się znaleźć chwila na zwyczajne życie. W tym całym dramacie są rzeczy, dzięki którym łatwo go znieść. Mamy siebie, możemy na sobie polegać, kochamy się, jest nam dobrze. Nie zamieniłbym naszego życia na inne. Oczywiście zrobiłbym wszystko, żeby Lenka była zdrowa, ale nic więcej nie chciałbym zmieniać – opowiada pan Maciej.
MAM NADZIEJĘ, ŻE LENA ZDĄŻY
– Gdyby nie upór naszych przyjaciół, nigdy bym nie pomyślała, że możemy finansować badania nad lekiem. Nic nie było, a teraz tyle się dzieje. Mam nadzieję, że kiedyś dzieciaki nie będą chorowały i nie będą umierały na tę chorobę. Mam też nadzieję, że Lena zdąży. Tego niestety nie wiem – kończy mama dziewczynki.
Informacje jak pomóc Lence można znaleźć >>> TUTAJ.
