Michałek ma już prawie dwa latka i choruje na miopatię nemalinową. Jego mięśnie są wiotkie, pojawiają się zmiany w stawach i kościach. To choroba nieuleczalna, bardzo rzadko spotykana. Wciąż mało o niej wiadomo. Każdy dzień jest dla Michałka wyzwaniem i ogromnym wysiłkiem.
Chłopiec nie chodzi, prawie wcale nie mówi, a całe jego dni wypełnione są ćwiczeniami. Najczęściej porozumiewa się paluszkiem, wskazując na przedmioty i wydając dźwięki, które uznać należy za jego własny, prywatny język. Częste infekcje również nie ułatwiają mu życia. Michał jest na nie narażony przez otwartą buźkę, której z braku sił nie może domknąć.
NADAJMY MICHASIOWI ROZPĘDU
Turnus rehabilitacyjny to szansa dla Michasia. Koszty leczenia przekraczają aktualne możliwości finansowe jego rodziców, dlatego prosimy was o pomoc. Razem możemy nadać Michałowi rozpędu.
OD POCZĄTKU…
Gdy Michałek miał zaledwie trzy miesiące, lekarze stwierdzili u niego obniżone napięcie mięśniowe i zalecili rehabilitację. Codzienne ćwiczenia w domu i zajęcia u fizjoterapeutów przynosiły efekty, ale nie takie, jakich wszyscy oczekiwali. Michałek został więc skierowany do Poradni Genetycznej. W Akademii Medycznej przeszedł szereg badań. Wiele przeszedł, ale był i jest bardzo dzielny. Wszystkie wyniki badań były dla rodziców ulgą i radością, gdyż wykluczały ciężkie choroby.
Fot. Archiwum prywatne
STRASZNY WYNIK
Lekarze jednak dalej szukali przyczyny opóźnienia ruchowego i wiotkości Michałka. Został skierowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na biopsję mięśnia, czyli wycinek kawałka mięśnia z nóżki w celu analizy struktury mięśnia. Po dwóch miesiącach przyszedł wynik. Niestety, tym razem dla Michałka i jego rodziców straszny.
Chłopiec choruje na miopatię wrodzoną nemalinową (nitkowatą). Jest to genetyczna choroba mięśni, która polega na uszkodzeniu wszystkich mięśni, a tym samym osłabieniu ich siły. To choroba nieuleczalna i bardzo rzadka.
JEST NADZIEJA
Szansą dla chłopca są turnusy rehabilitacyjne. Tam Michałek miałby zapewnioną kompleksową pomoc i opiekę specjalistów różnych dziedzin, obejmującą zarówno terapię ruchową, logopedyczną, psychologiczną, terapię zabawą jak i inne formy rehabilitacji.
Turnus jest dla Michałka ogromną szansą, jednak wykracza poza możliwości finansowe rodziców chłopca. Koszt dwóch turnusów rehabilitacyjnych to 11 431 złotych. Wesprzeć naszą akcję można wpłacając dowolną kwotę. Każda osoba, która wpłaci minimum 59 złotych otrzyma od koszulkę biegową „Pomorze Biega i Pomaga”. Jeśli chcesz pomóc Michałkowi, kliknij >>> TUTAJ.
Wpłacając 59 złotych, każdy otrzyma koszulkę biegową
– Jest to nasze największe marzenie i jednocześnie cel naszego życia – napisali o turnusach rodzice chłopca.
W 2013 roku Radio Gdańsk wystartowało z akcją „Pomorze Biega”. Akcja od samego początku wzbudziła bardzo duże zainteresowanie. Cel, jaki sobie postawiliśmy, to promocja biegania i aktywnego wypoczynku. W każdy czwartek na antenie Radia Gdańsk można posłuchać audycji o bieganiu, słucha jej średnio 44 tys. słuchaczy. To tak, jakby wypełnić na jeden mecz PGE Arenę tylko biegaczami!
Postanowiliśmy, że w kolejnej edycji akcji – w roku 2014 – będziemy nie tylko biegać, ale także pomagać. Dzięki zaangażowaniu naszych Słuchaczy i Przyjaciół, pomogliśmy 6 osobom. Wspólnie wybiegaliśmy pionizator dla Piotrka, koncentrator tlenu dla Pawełka, wózek inwalidzki dla Łukasza oraz Elizki, turnus rehabilitacyjny dla Kasi oraz leki dla chorej na białaczkę Pauliny. W 2015 roku nie zwolniliśmy tempa. Pomogliśmy 4 osobom. Zakupiliśmy kardiomonitor dla Piotrusia oraz specjalne wózki dla Agaty, Tomka oraz Franka. Tegoroczną edycję akcji zaczęliśmy 17 marca i już 5 sierpnia, dzięki anonimowej wpłacie na kwotę 1 891 zł, zakończyliśmy zbiórkę na wózek elektryczny dla 17-latka Arka z Gdańska.
