Ponad 50 tysięcy złotych potrzeba na przenośne koncentratory tlenu dla czwórki pacjentów z mukowiscydozą z Pomorza. Kinga, Marta, Michał i Damian potrzebują sprzętu, by oddychać i dotlenić organizm. Wydolność ich płuc jest na poziomie 20-30 procent. Bez dodatkowego tlenu, do podawania którego niezbędne jest posiadanie koncentratora, pacjenci nie są w stanie żyć.
– Chory jest w stanie niewydolności oddechowej przez miesiące, a nawet lata. Nie jest w stanie obyć się bez podłączonego tlenu – wyjaśnia Aneta Puszko z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Nawet krótkie wyjście do innego pomieszczenia, czy toalety stanowi problem.
– W domu wyposażeniem pokoju staje się ogromna maszyna, jaką jest stacjonarny koncentrator tlenu. Większość z naszych podopiecznych posiada tylko koncentrator stacjonarny, przez co staje się niewolnikiem własnego mieszkania.
Przenośny koncentrator tlenu kosztuje około 13-15 tysięcy złotych. – Rodzin pacjentów nie stać na jego zakup. Miesięcznie na leczenie mukowiscydozy wydają od półtora tysiąca do 3 tysięcy złotych – dodaje dyrektor oddziału gdańskiego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
PACJENCI CZEKAJĄ NA PRZESZCZEP PŁUC
Na terenie Pomorza i Polski północnej pacjentami z mukowiscydozą, także tymi dorosłymi, opiekuje się zespół specjalistów ze Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku. Osoby w ciężkim stadium choroby wymagają przeszczepu płuc. Dotąd wykonywano je w dwóch ośrodkach w Polsce, w tym roku pierwsza operacja ma się odbyć w szpitalu klinicznym Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Pierwszym pacjentem zespołu transplantologów ma być jeden z pacjentów z mukowiscydozą. Na razie nie jest jednak znany termin zabiegu. Dyrekcja Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego informowała, że będzie top prawdopodobnie jeszcze w tym roku.
KINGA, MARTA, MICHAŁ, DAMIAN
17-letnia Kinga z Darłowa mówi, że szpital kojarzy sobie z bezpieczeństwem i ulgą od duszności. – Z powodu choroby nie mogę chodzić do szkoły. To skutkuje, że mam raczej małą liczbę znajomych. Jest też dużo rzeczy, których nie mogę robić przez chorobę, bo są zbyt męczące, lub stwarzają ryzyko zakażenia.
Marta ma 20 lat i mieszka w Kartuzach. – Potrzebny jest mi przenośny koncentrator tlenu, abym mogła normalnie funkcjonować. Da mi możliwość wyjścia z domu, spotykania się ze znajomymi, pomimo gorszego samopoczucia. To moja szansa na normalny dzień.
Fot. Materiały promocyjne
23-letni Michał z Kościerzyny miał brata bliźniaka, który 3 lata temu zmarł z powodu mukowiscydozy. Jego rodzice walczą o jego życie i zdrowie. – Jego stan się tak pogorszył, że będzie potrzebował przeszczepu płuc. Chcemy dla niego lepszego życia bez duszności, uporczywego kaszlu, by mógł przejść bez problemu 50 metrów lub wejść bez tlenu na piętro naszego mieszkania – mówią rodzice.
Damian z Ustki ma 40 lat i wie o chorobie dopiero od niedawna. – Wcześniej byłem leczony na astmę i rozedmę. Mam coraz mniej siły i potrzebuję przeszczepu płuc. Teraz już bez tlenu nie daję rady żyć. Potrzebuję go 24 godziny na dobę – opowiada mężczyzna.
Informacje jak można wesprzeć pacjentów są >>> TUTAJ
MUTACJA GENU U CO 25 POLAKA
Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która atakuje układ oddechowy, pokarmowy i inne organy. Co 25 Polak jest nosicielem wadliwego genu powodującego chorobę, a co tydzień w naszym kraju rodzi się dwójka dzieci z mukowiscydozą. Płuca osoby chorej na mukowiscydozę stale zatyka gęsta, trudna do usunięcia wydzielina, przez co zmniejszają one swoją pojemność.
Prowadzi to do niedotlenienia i w efekcie przedwczesnej śmierci. Całe życie chorego to nieustanna walka o każdy oddech, kolejny dzień, miesiąc, rok życia.
Joanna Matuszewska
Napisz do autorki: j.matuszewska@radiogdansk.pl
