Czy ze stwardnieniem rozsianym można normalnie żyć? Gdzie szukać pomocy psychologa, fizjoterapeuty czy psychiatry? Jak wygląda życie i leczenie po zdiagnozowaniu choroby? Między innymi na te pytania odpowiadali specjaliści podczas konferencji „SM – i co z tego?”, która odbyła się w sobotę w Urzędzie Marszałkowskim w Gdańsku.
Chorzy na SM w ostatnich latach mogą zauważyć wiele pozytywnych zmian, na przykład w dostępie do leków. – Stwardnienie rozsiane 20-30 lat temu, a stwardnienie rozsiane dzisiaj, to są dwie różne choroby. Przebieg może być taki sam, ale pojawiło się mnóstwo opcji terapeutycznych. Rozwinęła się medycyna, pojawił się lepszy dostęp do leków, wiele z nich jest refundowanych. Dzięki temu bardzo duża grupa chorych, którzy zostali zdiagnozowani, może żyć niemal w pełni normalnie. To nie jest tak, nagle stają się zdrowi. Stwardnienie rozsiane jest dalej ciężką chorobą, ale my przekonujemy, że można z nią aktywnie żyć i nie przekreślać marzeń – mówiła Monika Łada, prezes fundacji StwardnienieRozsiane.info.
PEWNE BRAKI
Mimo znacznej poprawy sytuacji, chorzy wskazują jednak na brak kompleksowej opieki. Nie wiedzą, gdzie szukać pomocy po diagnozie. Czują się też niewystarczająco poinformowani w zakresie tego, jak zmieni się ich życie. – Chorzy często pozostają bez opieki psychiatrycznej, psychologicznej, bez fizjoterapii, ogólnej pomocy swojego szpitala. Brakuje miejsca, gdzie można by było zasięgnąć informacji, placówki, która byłaby zintegrowanym centrum leczenia – dodała Monika Łada.
PODRÓŻE Z CHOROBĄ
Jednym z dowodów na to, że ze stwardnieniem rozsianym można żyć aktywnie, jest historia podróżnika Tomasza Iwaniuka. – Choruję od 15 lat i dzielę to na dwa etapy – przed przeszczepem szpiku i po. Przed tym użalałem się nad sobą, ciągle pojawiały się rzuty choroby, leki nie działały. Trzy miesiące po przeszczepie wyjechałem do Gambii. Potrzebowałem wtedy zmiany klimatu ze szpitalnego, na bardziej „dziki”. Tak się zaczęło – opowiadał Tomasz Iwaniuk.
– Dziś nie przyjmuję żadnych leków, nie chodzę na rehabilitację. Żyję z wyjazdu na wyjazd. Planuję. W styczniu kupuję bilet do Botswany i żyję tym przez cały rok, bo do Afryki wyjeżdżam pod koniec roku. Nie przejmuję się chorobą, po prostu o niej nie myślę. Nie stresuję się – to bardzo ważne, by w naszej chorobie żyć bez stresu – podkreślił.
Konferencję „SM i co z tego?” zorganizowała Fundacja StwardnienieRozsiane.info. Wzięli w niej udział przedstawiciele czołowych placówek medycznych z Trójmiasta.
Patrycja Oryl
