Osobie ciężko chorej nie pomożemy mówiąc, że „wszystko będzie dobrze” albo „myśl pozytywnie”. To są komunały, które tylko irytują, uważa psychiatra i psychoonkolog prof. Krystyna de Walden- Gałuszko, specjalista psychiatrii, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego, pracująca z pacjentami Wojewódzkiego Centrum Onkologii w Gdańsku. Z profesor rozmawiała Joanna Matuszewska.
Joanna Matuszewska: Coraz częściej nowotwór to choroba przewlekła. Pacjent żyje po leczeniu wiele lat, ale strach przed rakiem w społeczeństwie jest mocno zakorzeniony. Dlaczego tak się dzieje?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Pewnych uprzedzeń i lęków bardzo trudno się wyzbyć. Poza tym mamy jeszcze różne rodzaje nowotworów, które trudniej się leczy i przebieg leczenia może być mało korzystny. Oczywiście równoważy to fakt, że większość nowotworów, jeśli jest uchwycona w porę, jest uleczalna. Do tego dochodzi jeszcze niska zgłaszalność z powodu choroby nowotworowej i dostrzeżonych zmian. Stąd też wciąż mamy zbyt wielu chorych, którzy zgłaszają się za późno i możliwość kompletnego wyleczenia jest w tym wypadku niemożliwa. To jeszcze dodatkowo powiększa ten lęk. Dowiadujemy się, że pani X, pani Y, czy nasza kuzynka zachorowała i żyła niezbyt długo. Nie wiemy dlaczego. Najczęściej to jest tak, że ona się po prostu zgłosiła za późno. To wszystko, te zaległości, te dawne uprzedzenia, plus informacje, dotyczące osób, którym się nie udało, ze względu na to, że rozpoczęli swoją walkę z rakiem zbyt późno, składa się na powszechny lęk przed nowotworem.
JM: Czy charakter człowieka ma znaczenie w procesie leczenia nowotworu? Czy na przykład osoba, która jest bardziej wrażliwa, emocjonalna, będzie inaczej reagować, gorzej na przykład przyjmie diagnozę, niż ktoś, kto twardo stąpa po ziemi, prze do przodu?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Owszem, my to nazywamy osobowością człowieka. Ten rodzaj osobowości i stosunku do rzeczywistości jest bardzo ważny. Są ludzie podchodzący do życia zadaniowo, racjonalni. Oni łatwiej wchodzą w proces diagnostyczny i leczenia, są aktywni i w wielu wypadkach to pomaga. Natomiast osoby lękliwe, czujące bardzo duży strach przed życiem i wydarzeniami, które przyjmują postawę wycofującą się, bierną, one częściej opóźniają fakt pójścia do lekarza, nawet jeśli dostrzegają zmiany chorobowe. Takie osoby boją się leczenia, więc czasami je opóźniają. Natomiast nie można powiedzieć, że osobowość jakoś predestynuje człowieka. Ten, który jest silny i zadaniowy, na pewno ma łatwiej w życiu i w walce z chorobą. Jeżeli chodzi o osoby wrażliwe, emocjonalne, lękowe, to wszystko zależy od ich otoczenia. Od tego, czy taka osoba ma wsparcie, czy ma dobrą, kochającą rodzinę. Wówczas ta pewna słabość psychiczna może być w świetny sposób wyrównana poprzez siłę, płynącą ze wsparcia osób bliskich.
JM: Wsparcie psychologa, psychoonkologa w przypadku choroby nowotworowej jest potrzebne i jednej osobowości, i drugiej?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Oczywiście, ale w różnym stopniu. Za każdym razem nasze wsparcie psychologiczne musi być bardzo mocno zindywidualizowane, dopasowane do konkretnego człowieka, do jego potrzeb, emocjonalności i osobowości.
JM: Czym się różni psycholog od psychoonkologa? Dlaczego osoba, która choruje na nowotwór powinna szukać pomocy tego drugiego?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Psycholog kliniczny z dużym doświadczeniem może być bardzo pomocny. Mamy wielu doświadczonych specjalistów pracujących na oddziałach onkologicznych, którzy są bardzo skuteczni. Natomiast osoby młode, świeżo po studiach, nie są przygotowane do pracy z chorym onkologicznym, na wszystkich etapach jego choroby. Stąd też psycholog, który chce pomagać efektywnie chorym, powinien zdobyć doświadczenie psychoonkologiczne. Mamy odpowiednie studia oraz kursy dokształcające. Najbardziej doradzałabym roczne studia, które wprowadzają w ten temat. Pozwalają lepiej zrozumieć problemy człowieka chorego i jego potrzeby, a zarazem uzdalniają bardziej do udzielania pomocy. W ciągu roku człowiek uczy się rozwiązywania właśnie tych problemów, sposobów pomocy i możliwości, jakie kryją się we współpracy psychologa z chorym.
JM: Czy chorobę nowotworową, jeśli człowiek się o niej dowiaduje, powinno się zaakceptować, czy wręcz przeciwnie? Walczyć i mówić: ja tego nie akceptuję?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Nie ma jednej reguły, bo ważny jest stosunek pacjenta do wszelkich trudności, a choroba jest jedną z trudności życiowych, które nas spotykają. I ten stosunek u różnych ludzi jest różny. Osoby, które są przyzwyczajone do usuwania przeszkód, będą traktowali chorobę jako walkę i to będzie ich naturalny sposób traktowania nowotworu. Natomiast osoby, które nie mają w sobie ducha walki, będą się czuły źle. Często spotykam takie osoby, których rodzina jest nastawiona walecznie, ma wręcz pretensje do chorego, że nie walczy. To nie jest takie proste, bo co innego przyjmować leczenie i współpracować z lekarzem, a co innego mieć w sobie waleczne nastawienie do choroby. Można traktować ją jako nieprzyjaciela, ale można traktować jako biologiczną przypadłość. Przydarzyło się, więc patrzę na to spokojnie. Nie ma lepszej lub gorszej metody. Chory podejmuje walkę na swój sposób. Najbardziej racjonalną metodą jest traktować chorobę jako zadanie, tak jak życie jest zadaniem, tak i choroba jest zadaniem i musimy je wykonać najlepiej, jak potrafimy.
JM: Czy pacjenci znający szczegóły swojej terapii, znający statystyki ile osób się udaje wyleczyć, a ile nie, niepokoją się mniej, czy wręcz przeciwnie? Może lepiej nie wiedzieć za dużo?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Większość osób chce wiedzieć w detalach, co im jest, jakie jest rozpoznanie, a szczególnie chce wiedzieć o leczeniu i niepożądanych objawach. Często zdarza się, że mają niedosyt informacji i jeśli tego potrzebują, to powinni te informacje otrzymać. Osoby lękliwe, które mają nadmiar wyobraźni i ta wyobraźnia podsuwa im najczarniejsze scenariusze. Tacy chorzy przeważnie podświadomie stosują obronę, że nie chcą nic wiedzieć. Trzeba to uszanować. Nie można stosować uniwersalnej reguły, bo każdy człowiek ma inne potrzeby, dlatego należy obserwować, pytać i dopasowywać się do jego potrzeb.
Fot. Martyna Kasprzycka
JM: Czy nadmierne myślenie o przyszłości i rokowaniach nie jest czynnikiem obezwładniającym, powodującym lęk u pacjenta? Czy w Pani praktyce klinicznej zdarza się, że pojawiają się osoby, które dotąd sobie radziły, ale rak wywołał u nich sytuację wymagającą interwencji psychiatry?
Krystyna de Walden- Gałuszko: To są dwie różne sprawy, bo czym innym jest rozważanie „czy mi się powiedzie” i jak wyglądają statystyki. Takie myślenie nie jest korzystne. Nikt nigdy nie powie pacjentowi onkologicznemu, że sukces leczenia jest gwarantowany. No, chyba że sprawa jest tak mała, że można mieć pewność sukcesu. Zwykle to jest jedna wielka niewiadoma. Wszystko może być dobrze, więc po co zawczasu się zamartwiać, skoro można zająć się innymi rzeczami?
JM: Chory jest dobrym obserwatorem otoczenia. Patrzy na rodzinę i widzi strach w oczach bliskich. Może myśleć „oni uważają, że ja zaraz umrę”? Rodzina też jest podmiotem terapii?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Staramy się tak szkolić personel medyczny, aby traktowali chorych w sposób niewzbudzający lęku. Gorzej jest z rodzinami, ponieważ nie mamy możliwości mówienia każdemu członkowi rodziny, jak ma się zachować. Osoby bliskie choremu, które przeżywają lęk, albo mają katastroficzne nastawienie do choroby, wpędzają go w niepokój. Bardzo dużo zależy od tego, jacy są najbliżsi pacjenta. Dosyć często rodziny pytają, jak mają rozmawiać z chorym. Ich zainteresowanie tą kwestią jest bardzo cenne, warto o tym porozmawiać. Jeżeli nie chcemy pytać lekarza, to poczytajmy coś na ten temat, żeby się zorientować, bo czasem rzeczywiście swoja postawą można bardzo pomóc lub zaszkodzić.
JM: Jakie objawy ze strony psychiki może wywołać taki stan, kiedy pacjent czuje, że jego choroba to nie jest jakaś błaha sprawa? On może czuć gniew?
Krystyna de Walden Gałuszko: Lęk jest najczęstszym uczuciem, które się pojawia już w momencie kiedy człowiek zaczyna podejrzewać, że może to być coś złego. Jest takim poczuciem zagrożenia, że coś złego może nas spotkać. W lęku zawiera się też element niepewności. Czasem ludzie mówią, że lepsza jest najgorsza pewność, niż niepewność. To wskazuje na to, jak trudno jest przeżywać lęk, jak trudne jest to uczucie. Ten lęk, który wiąże się z myślą, że zagraża mi coś złego, towarzyszy człowiekowi na wszystkich etapach choroby.
JM: To jest powód, żeby udać się po pomoc do lekarza psychiatrii?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Jak najbardziej. Tym bardziej, że lękowi towarzyszą często takie objawy, które ogólnie demobilizują. Dlatego, że człowiek często odczuwa w ciągu dnia stan napięcia, zdenerwowania i zniecierpliwienia. Czuje się zagrożony i to powoduje, że rośnie napięcie i wszystko go drażni. Co gorsze, najczęściej wiąże się z tym problem ze spaniem, a zwłaszcza trudności z zaśnięciem. Wieczorami te myśli jeszcze bardziej się nasilają i lęk nie pozwala zasnąć. Wiemy, że człowiek niewyspany czuje się bardzo źle. Tworzy się błędne koło. Natomiast, jeżeli choroba postępuje, albo widzimy, że następuje wznowa to drugim, bardzo częstym uczuciem, które współistnieje albo się przeplata z lękiem, jest smutek i przygnębienie. Często objawia się to izolacją, zamknięciem się w szklanej bańce, której nie da się przebić. Problem ma nawet rodzina i otoczenie, które próbuje w jakiś sposób pomóc. Mamy wtedy do czynienia z nastrojem depresyjnym, poczuciem bezradności i beznadziejności. Pojawia się niemożność wyjścia z tego stanu.
JM: Jak więc powinna zachować się rodzina, żeby pomóc takiej osobie? Czy jest jakaś strategia, którą można przyjąć?
Krystyna de Walden Gałuszko: Wszystko zależy od tego, czy jest to stan niezbyt silny, bo jeżeli jest to bardzo duże nasilenie, to trzeba sięgnąć po pomoc lekarską. Na pewno trzeba próbować odwracać uwagę, być, towarzyszyć.
JM: Żeby życie się nie kręciło wokół choroby?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Otóż to. Zwracajmy uwagę chorego w innym kierunku. Można wprowadzać bardzo delikatnie elementy humoru, uśmiechu, rozładowania. Na przykład poprzez zwierzęta i małe dzieci, wszystko co chory lubi, co zazwyczaj sprawia mu przyjemność. To trzeba zwielokrotnić i próbować. Poza tym pacjenta trzeba aktywizować, wyciągać na spacer, wręcz zmuszać do kontaktu z naturą.
JM: Czyli nie zostawiać tej osoby samej?
Krystyna de Walden Gałuszko: Nie, absolutnie nie. Mówmy: możesz, potrafisz, zróbmy to razem, poradzimy sobie. To są wszystkie elementy, które zwykle pomagają. Jednak trzeba dodać, że ten stan przygnębienia może się różnicować. Przeważa on u osób emocjonalnych, ze skłonnością do martwienia się. Inaczej mogą reagować osoby silne, przebojowe, walczące, zadaniowe, agresywnie podchodzące do przeszkód, które mają zwalczyć. One w przypadku, kiedy leczenie się przedłuża i nie wszystko idzie po ich myśli, reagują złością, gniewem i buntem. U nich mniej jest lęku, a więcej złości i gniewu.
JM: Mogą złość rozładowywać na bliskich, być dla nich nieprzyjemne ?
Krystyna de Walden Gałuszko: Mogą, bo trudno się gniewać na chorobę, łatwiej na żonę, albo męża. W takich przypadkach sposób postępowania powinien być trochę inny. Przede wszystkim trzeba reagować spokojem, bo wiemy przecież jaka jest przyczyna takiego stanu. Natomiast to, co jest potrzebne w takim wypadku, to pomóc człowiekowi znaleźć ujście dla tej energii. Należy mu podsuwać jakieś zadania do rozwiązania, żeby w sytuacji kiedy nie może się włączyć w proces leczenia miał poczucie, że panuje nad innymi sytuacjami.
JM: Czasami osoby chorujące są bombardowane miłością i wręcz ubezwłasnowolniane przez bliskich, którzy zaczynają traktować je jak dziecko. Decydują za pacjenta, odpowiadają za niego na pytania. Czy to jest dobra metoda?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Nie, ale znowu trzeba to zróżnicować. Miewałam takie sytuacje zwłaszcza w relacjach mąż-żona. Żona chora, a mąż niezwykle oddany, ale absolutnie nieumiejętnie, bo uciekał w nadaktywność. Przywoził soki, owoce, wszystko z troski, a ona chciałaby żeby przy niej posiedział, potrzymał za rękę i pogadał. Jednak przeważnie sytuacja jest odwrotna, to chory mąż doświadcza nadopiekuńczości ze strony żony. Nadopiekuńczość może być źródłem bardzo dużych przykrości, bo chory najczęściej ma poczucie winy. Myśli, „mój bliski się stara, a ja nie mogę tego wytrzymać. Jestem przykry dla niej, czy dla niego”. Uczenie rodziny, jak traktować swojego chorego wywodzi się z prostej zasady: zastanów się, czego mu potrzeba. Nie jest ważne twoje wyobrażenie pomocy, ale to czego ta osoba naprawdę potrzebuje.
JM: Są słowa, które chorego denerwują?
Krystyna de Walden- Gałuszko: To tego rodzaju powiedzenia, że „wszystko będzie dobrze, uszy do góry, myśl pozytywnie” i tak dalej. One właściwie bardziej denerwują, niż pomagają. Dla człowieka chorego, który słyszy od osoby zdrowej nieznającej sytuacji, że będzie wszystko dobrze, jest to niewiarygodne. Tak samo niewiarygodna jest osoba, która wypowiada te słowa. To komunały, obiegowe i kłamliwe zapewnienia, które nie mają zupełnie potwierdzenia w faktach.
JM: To jak rozmawiać, żeby nie ranić? Część osób wycofuje się z kontaktów z osobą chorą, bo nie wie jak z nią rozmawiać.
Krystyna de Walden- Gałuszko: To nie jest aż tak bardzo trudne. Trzeba tylko założyć, że to nie my jesteśmy ważni, tylko osoba chora. Jeżeli będziemy naturalni, będziemy słuchać i patrzeć co ta osoba mówi i jak się zachowuje, i będziemy za nią nadążać, to wszystko będzie w porządku. Miałam niedawno taką sytuację, że znajoma wybierała się do koleżanki, u której rozpoznano raka. Zadzwoniła do mnie, bo nie wiedziała co zrobić i jak z nią rozmawiać. Poradziłam tej pani, żeby nie myślała o swoich uczuciach i zachowywała się naturalnie, reagowała na to, co robi chora, bo nie można w takiej chwili myśleć o swoich przeżyciach. Bardzo mnie denerwuje, kiedy ktoś mówi, że jest zbyt wrażliwy, żeby rozmawiać z chorym. Do takiej wrażliwości nawet się nie warto przyznawać.
Ta znajoma po jakimś czasie zadzwoniła i podziękowała. Opowiadała, że najpierw obie płakały, a potem się uspokoiły i zaczęły myśleć, co robić. To jest właśnie to, nie można zawczasu sobie przygotowywać scenariusza. Trzeba patrzeć, czego potrzebuje ten człowiek. Jeżeli zapomnimy o sobie i będziemy jedynie myśleli o tym, jaki ten człowiek jest i co czuje, to będziemy wiedzieć jak postępować.
JM: Życie weryfikuje w takich sytuacjach przyjaźnie i znajomości?
Krystyna de Walden- Gałuszko: Ludzie mają różną wrażliwość, ale pewne rzeczy można sobie wypracować. Oczywiście może zdarzyć się tak, że bardzo wrażliwą osobę spotka to, że jej bliski zachoruje. I co? Ta osoba w imię swojej wrażliwości wycofa się z kontaktów z nim? Myślę, że nie byłoby to w porządku. Jako ludzie odpowiedzialni powinniśmy panować nad swoją wrażliwością, zwłaszcza jeśli nasza pomoc jest bardzo potrzebna. Zdarzają się nawet psychologowie, którzy nie potrafią rozmawiać z chorymi. To wymaga z jednej strony umiejętności, a z drugiej pewnej wrażliwości i emocjonalności. Oczywiście nie każdy może się podjąć takiej pracy. Zazwyczaj jednak jest to przejaskrawione.
JM: Jak organizacyjnie na Pomorzu wygląda wsparcie osób, które szukają pomocy psychoonkologa? Jak nawiązać kontakt ze specjalistami przygotowanymi do takiego wsparcia?
Krystyna de Walden Gałuszko: Jeżeli chodzi o uniwersalną formę, najmniej angażującą samego chorego, to jest to infolinia onkologiczna, która działa przy Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku. Tam są osoby przygotowane do udzielania pomocy pacjentom onkologicznym, ale również pacjentom z innymi chorobami przewlekłymi. Poza tym w najlepszej sytuacji znajdują się osoby, które są we wszystkich stadiach choroby, poza chorobą zaawansowaną, gdy opieką zajmują się hospicja. Psychoonkologia zajmuje się pacjentami we wczesnych fazach choroby i nie należy tego utożsamiać z opieką hospicyjną. Taka pomoc jest u nas świadczona na wszystkich oddziałach onkologicznych. Poza tym w wielu placówkach, jak np. w WCO w Gdańsku, funkcjonują poradnie zdrowia psychicznego, w których są zaangażowani psychoonkolodzy i lekarze. Każdy może tam przyjść bez skierowania i otrzymać pomoc.
JM: Dziękuję za rozmowę.
Napisz do autorki: j.matuszewska@radiogdansk.pl
