Piąta ogólnopolska konferencja „SM – i co z tego?” przyciągnęła setki osób z całego kraju do Europejskiego Centrum Solidarności w Gdańsku. W trakcie konferencji uczestnicy mają okazję zadać pytania ekspertom i wziąć udział w warsztatach, poszerzając swoją siedzę o stwardnieniu rozsianym.
Monika Łada, prezeska fundacji Stwardnienie Rozsiane Info i organizatorka konferencji, zwraca uwagę na to, że SM dotyka bardzo młode osoby. – Każda okazja, żeby się spotkać, wymienić doświadczeniami, posłuchać ekspertów, jest na wagę złota. To choroba ludzi młodych. Diagnozę słyszymy zazwyczaj między 20. a 40. rokiem życia, kiedy życie zawodowe i rodzinne nabiera tempa. Jest to niejednokrotnie pierwsze spotkanie z systemem ochrony zdrowia, pierwszy pobyt w szpitalu, pierwsze poważne badania i to, co najważniejsze, diagnoza – która, jak uważa wiele osób, może zniweczyć plany na życie, pogrzebać marzenia. A tak nie jest. Obecnie rozwój medycyny pozwala na to, żeby chorobę zatrzymać albo jej rozwój bardzo spowolnić – tłumaczy.
Prezeska przypomina, że obecnie sytuacja osób chorujących na SM jest zupełnie inna niż kiedyś. – Kiedyś nie było leczenia, rokowania były bardzo niepomyślne. Dzisiaj jest zupełnie inaczej, tylko trzeba to wiedzieć. Okazją do poszerzenia wiedzy jest konferencja. To, że można w jej trakcie porozmawiać z innymi, zobaczyć, że mimo diagnozy pracują, studiują, zakładają rodziny, że kobiety rodzą zdrowe dzieci, to bardzo dużo wnosi – podkreśla organizatorka konferencji.
POSZUKAĆ WSPARCIA
Chorująca na SM fizjoterapeutka Paulina Czech radzi, by poszukać wsparcia u najbliższych i nie poddawać się. – Na pewno trzeba spotykać się z innymi. Wiadomo, są informacje na forach internetowych, natomiast mi osobiście to nie pomogło, wręcz przeciwnie. Lepiej znaleźć grono chorych z SM i korzystać z takiej grupy wsparcia. Nie można bać się diagnozy, tylko trzeba dowiedzieć się, co powinniśmy suplementować, nad czym się skupić. Należy przyjąć to ze spokojem, bo w naszej chorobie spokój to podstawa. Trzeba poznać swoje limity, ale naprawdę można robić niemalże wszystko. Po diagnozie zaczęłam poznawać moje ciało na nowo – zapewnia Czech.
AKTYWIZACJA CHORYCH
Wicewojewoda pomorski Emil Rojek zwraca z kolei uwagę na to, że należy tworzyć środowisko przyjazne osobom ze stwardnieniem rozsianym. – Był taki czas, że nasza choroba i inne, szczególnie te, dla niektórych osób wstydliwe, powodowały, że chorzy zamykali się w sobie, ukrywali. Mówienie o ich wyzwaniach, o tym, że możemy wspierać ich obecność w społeczeństwie, ich aktywność, jest bardzo ważne. Pewnie dlatego mamy dziś na sali ponad 400 osób – zaznacza Rojek.
Oskar Bąk/puch
