Pawełek, jest prawie 8-letnim chłopcem, choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1 (SMA). Choroba ta charakteryzuje się tym, że z czasem zanikają wszystkie mięśnie szkieletowe, w tym oddechowe, dlatego musi oddychać za pomocą respiratora. Jestem samotną mamą. Gdybym mogła, oddałabym mu swoje mięśnie, a sama się położyła, ale niestety, tak się nie da. Pomimo nieuleczalnej choroby umysłowo Pawełek jest zdrowym i kontaktowym dzieckiem, wszystko sygnalizuje oczkami. W taki sposób się porozumiewamy, bez słów.
Niestety, kilka tygodni temu do płuca Pawełka dostały się 2 zęby mleczne. Ciała obce w płucach spowodowały liczne infekcje jedna za drugą, dlatego Pawełek długi czas leżał w szpitalu. Teraz jest już w domu, niestety, z powodu uszkodzonego płuca i ciężkich stanów zapalnych w drogach oddechowych musi być podłączony do aparatury z tlenem.
Mój synek bardzo chciałby żyć tak jak kiedyś. Ma dopiero osiem lat, a choroba nie pozwala mu na chwile beztroski. Staram się jak mogę, na tyle, na ile samotna mama może sobie poradzić, jednak przychodzą takie chwile, kiedy opadam z sił. Zawsze się podnoszę, jednak są chwile, w których potrzebuję wsparcia innych ludzi. Właśnie teraz jest taka chwila, dlatego tu jesteśmy.
Bez koncentratora tlenu Pawełek jest przykuty do łóżka, zamknięty w czterech ścianach. A ja z nim, przykuta matczyną troską i miłością, czuwam przy synku, żeby mógł mnie zawołać oczkami – inaczej nie potrafi. Brak przenośnego koncentratora tlenu nie pozwala nam wyjść z domu. Oboje cierpimy psychicznie z tego powodu. Najbardziej Pawełkowi brakuje kontaktu z babcią, która od kilku miesięcy walczy z nowotworem, a zawsze była naszą jedyną ostoją i pomocą. Teraz, gdy i ona zmaga się z chorobą, nie możemy być przy niej.
Dlatego tak bardzo marzymy o przenośnym koncentratorze tlenu, który pozwoli Pawełkowi wyjść na zewnątrz. Mógłby odwiedzać babcię i oboje byliby bardzo szczęśliwi. W tej miłości nie trzeba słów, wystarczy być. Ta radość jest im bardzo potrzebna. Zasługują na nią. Jeśli możesz im ją podarować, bardzo Ci dziękuję.
Mama Ewa
