To dla niej, gdy zaczęła się pandemia koronawirusa, zagrali piłkarze Arki Gdynia i Lecha Poznań. To dla niej powstał hasztag #gramytosia. U 18-miesięcznej Antoniny Popławskiej z Gdyni zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynce pomóc może terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. A na to potrzeba czasu i pieniędzy.
Tosia rozwijała się książkowo. Mając miesięcy, już raczkowała. Chwilę później zaczęła sama siadać. Sygnały, że coś jest nie tak, zaczęły się pojawiać około 9 miesiąca życia dziewczynki.
– Dzieci w tym wieku próbują stawać w łóżeczku przy szczebelkach a ona tego nie robiła i to mnie zaczęło niepokoić. Tłumaczono mi, że każde dziecko jest inne i inaczej się rozwija. Zaczęliśmy podczas rehabilitacji wzmacniać jej nóżki z nadzieją, że będą silniejsze i wtedy Tosia wstanie. Ale tak się nie stało – opowiada Patrycja Popławska, mama dziewczynki.
Potem wszystko działo się szybko. Wizyta u neurologa, badania w szpitalu – wszystkie z dobrymi wynikami. A Tosia powoli zaczęła tracić siły, przestała się przemieszczać. Na koniec wizyty w szpitalu rodzice wyrazili zgodę na badania w kierunku SMA. Na wynik trzeba było czekać trzy tygodnie. Wyszedł pozytywny.
DIAGNOZA
– Po drodze do szpitala pojawiały się myśli, że może to jednak nie jest to. Może jest jakaś inna choroba, nie taka ciężka. Ale zdawałam sobie sprawę z tego, że na 90 proc. to będzie SMA. Kiedy Tosia miała pobieraną próbkę, to jeszcze raczkowała. Mało, ale raczkowała. W ciągu trzech tygodni, kiedy czekaliśmy na wynik badania, raczkowanie całkowicie zanikło. Tak samo jak samodzielne siadanie. Była już dzieckiem, które siedzi, ale trzeba było je posadzić – wspomina pani Patrycja.
U Tosi wykryto SMA typu drugiego. To choroba, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie. Na początku te odpowiedzialne za poruszanie. Później te, dzięki którym się oddycha a na końcu te dzięki, którym bije serce. Tosia po diagnozie otrzymała refundowany w Polsce lek. – Ten medykament wiąże się z podawaniem go do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia. Teraz jest refundowany, ale nie wiadomo co będzie w przyszłości – mówi mama dziewczynki.
LECZENIE W AMERYCE
Szansą dla Tosi jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Leczenie polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Antosia – genu odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. W ten sposób można zatrzymać SMA. Terapia jest bardzo droga. Kosztuje ponad 10 mln złotych. A czasu za zebranie tych pieniędzy jest niewiele.
– Ten lek trzeba podać do 2 roku życia dziecka, nie później. Ostatecznym terminem mogą być urodziny, co w tym przypadku oznacza 3 grudnia. Zostało nam bardzo mało czasu – wyjaśnia pani Patrycja.
MOŻNA POMÓC
Tosia jest radosnym dzieckiem. Jej rodzice przyznają, że dużo się uśmiecha i jest bardzo mądra. – Daje nam bardzo dużo siły. Widząc to, że ona jest szczęśliwa, wiem, że musimy o nią naprawdę walczyć – dodaje pani Patrycja. Pieniądze dla Tosi można przekazać za pośrednictwem strony internetowej.
Aktualne informacje na temat zbiórki są na Facebooku.
