W poniedziałek dziękowaliśmy Wam za pomoc w zbiórce pieniędzy na wózek inwalidzki dla Arka. Dziś w ramach charytatywnej akcji Radia Gdańsk zaczynamy kolejną zbiórkę pieniędzy. Michałek ma już prawie 2 latka i choruje na miopatie nemalinową. Miopatia sprawia, że jego mięśnie są wiotkie, pojawiają się zmiany w stawach i kościach. To choroba nieuleczalna, a bardzo rzadko spotykana, tak więc mało o niej wiadomo.
Chłopiec nie chodzi, prawie wcale nie mówi, a całe jego dni wypełnione są ćwiczeniami. Najczęściej porozumiewa się paluszkiem, wskazując na przedmioty i wydając dźwięki, które uznać należy za jego własny, prywatny język.
Częste infekcje również nie ułatwiają mu życia. Michał jest na nie narażony przez otwartą buźkę, której z braku sił nie może domknąć.
NADAJMY MICHASIOWI ROZPĘDU
Turnus rehabilitacyjny to szansa dla Michasia. Koszty leczenia przekraczają aktualne możliwości finansowe jego rodziców, dlatego prosimy Was o pomoc. Razem możemy nadać Michałowi rozpędu.
OD POCZĄTKU…
Gdy Michałek miał zaledwie trzy miesiące, lekarze stwierdzili u niego obniżone napięcie mięśniowe i zalecili rehabilitację. Codzienne ćwiczenia w domu i zajęcia u fizjoterapeutów przynosiły efekty, ale nie takie, jakich wszyscy oczekiwali. Michałek został więc skierowany do Poradni Genetycznej. W Akademii Medycznej przeszedł szereg badań. Wiele przeszedł, ale był i jest bardzo dzielny. Wszystkie wyniki badań były dla rodziców ulgą i radością, gdyż wykluczały ciężkie choroby.
Fot. Archiwum prywatne
STRASZNY WYNIK
Lekarze jednak dalej szukali przyczyny opóźnienia ruchowego i wiotkości Michałka. Został skierowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na biopsję mięśnia, czyli wycinek kawałka mięśnia z nóżki w celu analizy struktury mięśnia. Po dwóch miesiącach przyszedł wynik. Niestety, tym razem dla Michałka i jego rodziców straszny.
Chłopiec choruje na miopatię wrodzoną nemalinową (nitkowatą). Jest to genetyczna choroba mięśni, która polega na uszkodzeniu wszystkich mięśni, a tym samym osłabieniu ich siły. To choroba nieuleczalna i bardzo rzadka.
JEST NADZIEJA
Szansą dla chłopca są turnusy rehabilitacyjne. Tam Michałek miałby zapewnioną kompleksową pomoc i opiekę specjalistów różnych dziedzin, obejmującą zarówno terapię ruchową, logopedyczną, psychologiczną, terapię zabawą jak i inne formy rehabilitacji.
Wesprzeć Michałka możecie dowolną kwotę. Każda osoba, która wpłaci minimum 59 zł otrzyma od nas koszulkę biegową „Pomorze Biega i Pomaga”, która doskonale będzie się komponować podczas 54. Bieg Westerplatte. Jeśli chcecie pomóc Michałkowi, kliknijcie>>>TUTAJ
Wszystkie informacje o naszej akcji znajdziecie na stronie: pomorzebiegaipomaga.pl.
