Dwuletni Kacperek choruje od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). Wskutek choroby cierpi na przewlekłą niewydolność oddechową. Nie trzyma sztywno główki i nie siada. W ramach akcji Pomorze Biega i Pomaga, Radio Gdańsk zbiera na specjalistyczny fotelik samochodowy dla chłopca. Potrzebne tylko i aż 10 tys. zł.
– Kiedy dowiedzieliśmy się, że nasz syn choruje na SMA1, mimo wszystko staraliśmy się żyć z tym normalnie – opowiada mama Kacperka. – Było nam bardzo ciężko, zwłaszcza, że mieliśmy po 19 lat, a nasze życie obróciło się do góry nogami.
Chorobę stwierdzono u chłopca w trzecim miesiącu życia. Rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Chorzy mają zaburzenia połykania, przez co trudno ich karmić.
ROK W SZPITALU
Po trzech miesiącach od kiedy rodzice Kacperka dowiedzieli się, że cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, mały zachorował na zapalenie płuc. Rodzice spędzili z nim w szpitalu w Chojnicach tydzień. Niestety leczenie nie przyniosło efektów i dziecko trzeba było przetransportować helikopterem do szpitala w Gdańsku na Polankach.
– Nasz syn poleciał tam w maju 2015 roku, a w domu mieliśmy go dopiero 20 lutego 2016 roku – wspomina mama chłopca. – Przeleżał tam prawie rok. Był to dla nas najcięższy i najgorszy rok jaki mogliśmy sobie wyobrazić. Teraz jest z nami, a my jesteśmy szczęśliwi, że mamy go przy sobie.
BOLESNA HISTORIA
– Akcja trwa już trzeci rok z rzędu, dotychczas pomogliśmy już 13 osobom. Teraz kolej na Kacpra, jego historia jest bardzo bolesna. Rodzice byli młodymi, dziewiętnastoletnimi ludźmi, gdy dowiedzieli się, że ich szczęście będzie wymagało bardzo dużego trudu. Teraz najbardziej potrzebują specjalistycznego fotelika samochodowego. Chcemy im pomóc, aby ich życie było odrobinę łatwiejsze – mówi Marcin Dybuk, dyrektor ds. rozwoju Radia Gdańsk, pomysłodawca akcji Pomorze Biega i Pomaga.
W SMA czucie i dotyk nie są zaburzone, a rozwój poznawczy i emocjonalny przebiega normalnie. Cały czas trzeba jednak sprawdzać, czy dziecko się nie dusi, czy działa ssak i respirator. Rodzice bardzo często muszą podróżować z Kacperkiem do kolejnych lekarzy, często wymaga on też hospitalizacji. Ułatwieniem w przewożeniu Kacperka byłby specjalistyczny fotelik samochodowy przystosowany dla dziecka z taką chorobą. Niestety państwa Szczęsnych nie stać na zakup tak drogiego sprzętu. Koszt to 10 tys. złotych. Dlatego w ramach akcji Pomorze Biega i Pomaga zbierane są środki na jego zakup.
WEŹ UDZIAŁ W SPOTKANIU NA ŻYWO
Dodatkowo fundusze będą zbierane podczas spotkania z Agnieszką Jerzyk, najlepszą polską triathlonistką z udziałem publiczności w Sali Koncertowej im. Janusza Hajduna Radia Gdańsk. Gościem będzie także Malika, charyzmatyczna trójmiejska Szefowa Kuchni.
Spotkanie odbędzie się już 22 października o godz. 17:00. Na tę okazję przygotowano limitowane bufki z autografem Olimpijki, z których dochód także zasili konto chłopca. Będzie można je kupić przed i po spotkaniu w Sali Koncertowej Radia Gdańsk.
Dodatkowo popularny „Jerzyk” przekazał na licytację strój reprezentacji Polski na Igrzyskach Olimpijskie w Rio 2016, a Malika książkę o przyprawach i voucher dla dwóch osób do jej autorskiej restauracji w Gdyni. Pieniądze zebrane podczas licytacji zasilą konto chłopca.
BEZPOŚREDNIEJ WPŁATY NA RZECZ KACPERKA MOŻNA DOKONAĆ >>> TUTAJ.
hb
