Lepsza koordynacja, diagnostyka i leczenie. Przy Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku ruszyło Centrum Chorób Rzadkich. Od 2015 roku jednostka funkcjonowała jako ośrodek. Teraz, po przekształceniu może objąć szerszą opieką pacjentów – nie tylko dzieci, ale i dorosłych. – Ośrodek był projektem. Zobaczyliśmy, że możemy, że w oparciu o Poradnię Genetyczną możemy zbudować taki system, który pozwala nam na koordynowaną opiekę. Po tych dwóch latach mamy bardzo dobrą kadrę i organizację co jest niezwykle istotne – podkreśla prof. Jolana Wierzba – koordynator Centrum Chorób Rzadkich.
Centrum zapewnia wielospecjalistyczną opiekę medyczną z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb pacjenta i jego rodziny. Z kolei pomoc koordynatora usprawni przejście procedur, także tych niemedycznych. – Koordynator jest po to, by wspierać przede wszystkim informacyjnie rodzinę – dodaje Janusz Kraszewski, dyrektor UCK. Jako jedno z pierwszych ośrodków w kraju CCR proponuje także opiekę nad pacjentem w domu, w oparciu o możliwości platformy cyfrowej i telemedycyny.
Choroby rzadkie w 80 procentach mają podłoże genetyczne i występują średnio raz na 2 tysiące urodzeń. W ciągu roku gdański ośrodek przyjmuje kilkuset pacjentów pediatrycznych z chorobami rzadkimi.
Do Centrum Chorób Rzadkich kieruje lekarz pierwszego kontaktu, lekarz specjalista lub szpital rejonowy.
Aleksandra Nietopiel/mar
