Trwa zbiórka na terapię 9-miesięcznej Darii. Dziewczynka przyjechała do Polski ze swoją rodziną z Białorusi. Dasza ma rzadką chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni.
Opuścili swój kraj, by mieć szansę na ratowanie dziecka. Teraz mieszkają w Polsce i zbierają pieniądze na najdroższy lek na świecie – terapię genową w Stanach Zjednoczonych, która kosztuje 10 milionów złotych.
– Wyjazd do innego kraju, w którym jest szansa na leczenie, był jedyną nadzieją dla Darii. Na Białorusi nie ma ratunku dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Mogliśmy patrzeć, jak nasza córeczka powoli umiera i jedynie łagodzić jej cierpienie – mówi Galina Szepietowska.
UŚMIECH PODNOSI NA DUCHU
Prawie pół roku temu do Polski, w poszukiwaniu pracy, przyjechał tata Darii, Aleksander. Później dołączyła do niego żona Galina wraz z Darią i 4-letnim synkiem Andriejem. Początkowo mieszkali w Tczewie, niedawno przeprowadzili się do Gdańska. W Polsce mała Dasza może przechodzić refundowaną terapię, która hamuje rozwój choroby. Jej rodzina ma tu też dostęp do niezbędnego sprzętu medycznego. Dziewczynka jest karmiona dojelitowo. Musi też korzystać z respiratora.
– Zdrowe dzieci w wieku dziewięciu miesięcy próbują stawiać pierwsze kroki. Dasza potrafi jedynie trochę poruszać rączkami i główką. Nie jest w stanie ruszać nóżkami. Podnosi nas na duchu jedynie jej uśmiech. Pozwala się zebrać i dalej walczyć o jej życie – mówi mama dziewczynki.
POMÓŻMY DARII
Aby terapia była skuteczna, musi rozpocząć się, jeszcze zanim Daria skończy dwa lata. Najlepiej jest jednak zacząć ją jak najszybciej. W organizowanych na Białorusi i w Polsce zbiórkach zebrano dotychczas około dwóch milionów złotych z potrzebnych dziesięciu.
Dziewczynce można pomóc wpłacając pieniądze poprzez portal siepomaga.pl.
Wojciech Stobba/ako/mrud
