Dzwonię do drzwi. Wchodzę do mieszkania. W progu wita mnie mama Nataniela – Justyna. To pierwsze nasze spotkanie. Wcześniej rozmawialiśmy tylko przez telefon. Jest skrępowana. Zupełnie inaczej reaguje jej syn. 4-latek schodzi z kanapy i podchodzi do mnie. Patrzy badawczo. Po chwili wyciąga rękę i ciągnie do swojego pokoju. Chce się bawić. W tej samej chwili strzela czajnik elektryczny. Kawa gotowa. Przechodzimy do dużego pokoju. Zaczynam nagranie.
– Nataniel urodził się malutki jak kruszynka. Podczas porodu zaczęło spadać mu tętno. Potrzebne było cesarskie cięcie. Po porodzie synek ważył 1,5 kg i miał 44 cm długości. Obecnie cierpi na kilkanaście schorzeń, w tym padaczkę. Ma też bardzo rzadką chorobę metaboliczną – Deficyt FR 1. Na całym świecie znane są tylko 4 podobne przypadki – mówi Justyna Kobierowska, mama 4-latka.
CODZIENNOŚĆ
Justyna jest mamą na cały etat. Kiedy coś w domu się zepsuje – naprawia. Pilnuje terminów wizyt lekarskich i rehabilitacji. Nataniel po hebrajsku znaczy „dar”. Jego ojciec wystraszył się podarunku. Jedynym śladem po nim są wpływające co miesiąc alimenty. Do tego dochodzą świadczenia socjalne.
– Czasami serce Natanielka bije tak słabo, że dobiegam do niego już ze skrzyżowanymi dłońmi przygotowanymi do reanimacji. Innym razem przychodzi atak padaczki, który szarpie ciałem synka, są wyrzuty rączek, nóżek, ślinotok. I tak przez 2-3 godziny. Tak wygląda nasza codzienność. Nie wiem czasami, kto bardziej cierpi. On czy ja? – pyta retorycznie matka.
POMOC
Cały czas prowadzona jest zbiórka (TUTAJ), która ma pomóc w ustaleniu, co dolega chłopcu. Ze wstępnych badań przeprowadzonych w Hamburgu wynika, że dziecko cierpi na chorobę Niemanna-Picka. Jednak nie dokończono diagnostyki w tym kierunku. Jej całkowity koszt to 7 tys. zł. Bez odpowiedniej diagnozy i leczenia Nataniel nie będzie miał dobrych rokowań. Leczenie samych objawów też kosztuje. Miesięcznie około 1,5 tys. zł. Dlatego też uruchomiono drugą zbiórkę (TUTAJ).
– W niedzielę wyjeżdżamy na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny do Małego Gacna. Nataniel będzie tam pod opieką rehabilitantów i terapeutów. Będzie dzielnie walczył o poprawę swojej sprawności. Pobawi się z innymi dziećmi – puentuje mama chłopca.
Wszystko w tym mieszkaniu jest na przekór chorobom czterolatka. Mama, która chce walczyć o syna do samego końca. Świecące za oknem słońce. Nawet szaro-bury kot. Edzio raz po raz próbuje wskoczyć mi na kolana. Przymilnie mruczy, jakby chciał się wypowiedzieć. Zrzucany z fotela, nie ustępuje. Nataniel za półtorej godziny ma rehabilitację. Wcześniej musi jeszcze dostać obiad i się przebrać. Dlatego rozmowy z kotem nie będzie.
Tomasz Gdaniec/mili
