Niewiele osób wie z czym się zmagają i walczą chorzy na mukowiscydozę. To ciężka choroba genetyczna, której nie widać. Chorzy żyją pośród nas bardzo osamotnieni.
Gęsty, lepki śluz zakleja przede wszystkim układ oddechowy i pokarmowy. Każdego dnia chorzy spędzają kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają im oddychać i lepiej funkcjonować. Wyobraźmy sobie, że każdego dnia swojego życia się dusimy i mamy grypę żołądkową – to zbliżone wyobrażenie objawów mukowiscydozy.
Co 25 Polak jest nosicielem wadliwego genu powodującego chorobę. Tygodniowo w Polsce rodzi się 2 dzieci chorych na mukowiscydozę. Średni miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to ok 1500 zł.
Co można zrobić, jak pomóc? Może właśnie pokazując jedyny taki oddział w Polsce północnej w gdańskim szpitalu na Polankach, który w tych dniach odwiedziła Anna Rębas.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku w ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy obchodzonego w tym roku w terminie od 26 lutego do 4 marca oraz Światowego Dnia Chorób Rzadkich przygotowało różne wydarzenia i działania mające na celu zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej mukowiscydozy oraz wpieranie chorych.
