Choć teraz ma prawie dwa lata, to wygląda jak kilkumiesięczne niemowlę. Waży niespełna 6,5 kilograma. Mowa o Olgierdzie z Gdańska, który urodził się z niezwykle rzadką wadą genetyczną. Brakuje mu około 160 genów istotnych dla rozwoju człowieka. Chłopiec nie raczkuje, nie wstaje, nie chodzi i nie mówi. Żywiony jest przez sondę z powodu silnej alergii na białka mleka oraz refluksu. Olgierdowi może pomóc każdy i to nie wydając ani złotówki.
– Oluś urodził się przedwcześnie w 36. tygodniu ciąży. Radził sobie bardzo dobrze. Po dwóch dobach już można było wyjąć go z inkubatora. Nic nie zapowiadało, że coś z synkiem może być nie tak. Powoli jednak pojawiały się sygnały, które mnie niepokoiły. Taki maluszek powinien czuć głód, a u niego to nie występowało. Jeżeli nie dostał mleka, to po prostu szedł spać. Drugim sygnałem było to, że był bardzo malutki, a przyrost wagi nie postępował tak, jak powinien. Rósł, ale niezwykle powoli – wyjaśnia mama Olgierda.
TO NIE BYŁA „TAKA JEGO URODA”
W takich sytuacjach potrzebna jest wizyta u lekarza. Olgierd odwiedził ich wielu. Chodzenie od drzwi do drzwi nie dawało odpowiedzi. Młodym rodzicom zarzucano wręcz panikarstwo.
– Lekarze mówili, że jest drobny i może taka jest jego uroda. Trafiliśmy do poradni genetycznej, ale na badania i konsultacje czeka się bardzo długo. O tym, jaka dokładnie jest wada syna dowiedzieliśmy się po jego pierwszych urodzinach. Oluś ma rzadką delecję, czyli ubytek na długim ramieniu siódmego chromosomu. Oprócz tego jest jeszcze mała duplikacja na dwudziestym drugim chromosomie. Po prostu nie ma kawałka chromosomu, nie ma DNA, nie ma genów. U Olusia chodzi aż o 160 genów – dodaje mama chłopca.
MEDYCZNA ZAGADKA
Tyle nauka i poważne nazewnictwo. Jak to się jednak przekłada na życie codzienne chłopca i jego rodziców?
– Na tę chwilę Oluś jest troszeczkę zagadką medyczną. Niedługo skończy dwa latka, a wciąż wygląda jak niemowlę. Jest małym, proporcjonalnym człowieczkiem. Oprócz tego dochodzi szereg dolegliwości związanych z karmieniem, a poza tym wnętrostwo i wada wzroku. W tej chwili synek jest żywiony dojelitowo przez sondę wprowadzoną przez nosek. Karmienie jest dosyć kłopotliwe, ponieważ taka podaż pokarmu trwa około godziny. Potem musi jeszcze trochę odczekać, żeby nie drażnić przepony. Je co trzy godziny, więc zostaje nam około 1,5 godziny, żeby pędzić do lekarza czy na rehabilitację. Tak wygląda nasz dzień. Tata leci do pracy, zmieniają go dziadkowie, ja wracam z pracy, biegnę do domu, lecimy na rehabilitację, a w tym wszystkim musimy jeszcze zmieścić karmienie Olka – tłumaczy mama.
JAK POMÓC?
Co można zrobić, żeby rodzicom Olgierda było łatwiej? Na tę chorobę nie ma lekarstwa, ale nie oznacza to, że musi wygrać bezradność. Pomoc jest prosta, ale potrzeba zaangażowania ludzi.
– To nie jest tak, że ktoś kiedyś wynajdzie lek na chorobę Olka. To nie jest tak, że kiedyś będzie jakaś terapia genowa. Mamy do czynienia ze zbyt dużym ubytkiem. Nie da się dokleić fragmentu DNA. Na tę chwilę najbardziej istotną rzeczą jest rehabilitacja. Dzięki temu robi malutkie kroczki do przodu. Wiadomo, że jest to trudne. On nie rozumie, dlaczego zmuszamy go do pewnych rzeczy. Jego dzień wygląda tak, że nawet nie ma czasu na zabawę. Zdecydowaliśmy się na założenie zbiórki. Czasy są takie, jakie są. Każdemu jest ciężko, natomiast w tym roku istnieje możliwość przekazania nawet 1,5 procenta swojego podatku. To jest dosłownie chwila. Wystarczy wpisać w zeznaniu odpowiedni numer KRS i odpowiedni numer Olusia. W ten sposób można mu pomóc. Środki rozliczne są przez fundację – wyjaśnia mama chłopca.
Wszystkie szczegóły dotyczące zbiórki i przekazania 1,5 procenta swojego podatku można znaleźć >>>TUTAJ. Warto pomyśleć o chłopczyku, bo tutaj liczy się każdy grosz. Ludzka solidarność i empatia mogą pomóc w walce nawet z nieuleczalną chorobą.
Posłuchaj całej audycji:
Czekamy na państwa propozycje tematów do audycji. Czym jeszcze powinniśmy się zająć? Nasz mail to: sosreporterzy@radiogdansk.pl.
Grzegorz Armatowski/pb
